Ekskluzywnie: Aaron Lazar otwarcie mówi o ALS, deklaruje, że chce „zakończyć tę przeklętą chorobę”

Aaron Lazar był dwa dni na próbach do regionalnej produkcji w 2022 roku The Bridges of Madison County, w której występował u boku Kate Baldwin, gdy zdiagnozowano u niego stwardnienie zanikowe boczne (ALS). Ale jak każdy aktor, pomyślał: „Spektakl musi trwać.” 

Jak Lazar wyjaśniał wcześniej, jego objawy pojawiły się latem 2021 roku, gdy poczuł drżenia w nodze. Zamiast popaść w rozpacz po potwierdzeniu przez lekarzy, że żyje z ALS — chorobą neurologiczną, na którą zmarła jego ciotka Anita, gdy miał dwadzieścia lat — usłyszał „głos bardzo wyraźnie”, jak mówi wyłącznie dla BroadwayWorld. „Po prostu powiedział: 'Mogę to pokonać, ale musimy pozbyć się strachu.' Wybrałem nadzieję zamiast strachu. To było cztery i pół roku temu.”

Lazar, teraz 50 lat, żyje z powolnie postępującym ALS, chorobą układu nerwowego, która wpływa na komórki mózgu i rdzenia kręgowego. Jak tłumaczy, doświadczenie choroby różni się u każdego: objawy u niektórych postępują szybko, u innych pojawiają się powoli, a do tej pory odnotowano 65 udokumentowanych przypadków odwrócenia choroby, według ALSReversals.com. 

GoFundMe założona 21 czerwca, by pomóc w pokryciu kosztów kosztownych terapii Lazara, wyjaśniła, że obecnie stracił on zdolność ruchową nóg, ramion i rąk, potrzebuje maszyny BiPAP do oddychania oraz całodobowej opieki, która pomaga mu przez całą dobę. 

Pomimo tego Lazar nie planuje się poddać. „Myślę, że to prawda dla każdego: jeśli masz cel, który cię napędza — jeśli jest miłość w twoim życiu, i jeśli masz sposób na twórcze wyrażenie siebie w jakiejkolwiek formie — to idziesz naprzód, kierując się wiarą, ufnością, miłością i pewnością,” mówi. „I pozostajesz otwarty na nieograniczone możliwości. I dopóki to jest dla mnie bardziej ekscytujące niż umieranie, to właśnie będę robić.” 

Czasami jednak bywa trudno — zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie. Lazar zaczął występować w młodym wieku, zgromadził liczne kredyty na Broadwayu, w tym w Upiorze w operze, Oklahoma!, The Light in the Piazza oraz Les Misérables, za które otrzymał nominację do Drama Desk za rolę Enjolrasa w wznowieniu na Main Stem w 2006 roku, oraz wiele innych. 

Życie na wózku inwalidzkim to zupełnie coś innego, niż się spodziewał. „Żyłem bardzo aktywnym życiem jako aktor, jako ktoś, kto kochał grać w tenisa, wędrówki, ćwiczenia, bycie fizycznie obecnym ojcem dla moich dzieci poprzez sporty,” wyjaśnia Lazar. „Być na wózku albo leżeć w łóżku cały dzień — dzielę swój czas — nie móc objąć moich dzieci czy mojej partnerki [Sarah Wergin]… Tracisz fizyczną autonomię. Każdą rzecz, którą kiedyś robiłem sam – od ubierania się, mycia zębów po korzystanie z toalety – potrzebuję teraz, by ktoś mi to zrobił lub zrobił to ze mną.” 

Początkowo, mówi, „to jest podróż przez poddanie się i akceptację, bo opór powoduje wiele cierpienia.” 

Ojciec dwójki dzieci musiał wiele zaakceptować w ciągu lat. Zajęło mu półtora roku, aby powiedzieć swoim nastoletnim synom Julianowi i Adrianowi (których ma z byłą żoną LeAnn), że żyje z ALS. „Nie mówiłem dzieciom, aby móc wykonać pracę, którą musiałem zrobić: A) by się uzdrowić i B) by przygotować się na podzielenie się tym z nimi w taki sposób, który pozwoli mi wciąż żyć moim marzeniem i dać moim dzieciom życie, w którym czują się bezpieczne, kochane i nieprzestraszone,” mówi. 

Od czasu diagnozy Lazar zauważył pozytywy niemal we wszystkim wokół siebie. Jego inspirujący album z 2024 roku Impossible Dream, w tym duet z głosem nieżyjącej aktorki Rebeccy Luker — która zmarła na ALS w wieku 59 lat w 2020 roku — był nominowany do nagrody Grammy, a on stworzył podcast o tej samej nazwie. Lazar dąży do rozpowszechniania wiedzy o ALS z nadzieją na wprowadzenie zmian i znalezienie w końcu lekarstwa.

„ALS jest okropne, ale to były dla mnie najwspanialsze pięć lat życia na tak wiele sposobów,” przyznaje Lazar. „Nigdy świadomie nie wymarzyłbym sobie tego wszystkiego — od albumu, przez przemówienia w całym kraju, bycie adwokatem, przez podcast, nominację do Grammy, poznanie miłości mojego życia na wózku, aż po założenie firmy wykorzystującej AI do badań nad tempem postępów ALS. Nic z tego nie było Aaronem Lazarem sprzed pięciu lat. I to wszystko wydarzyło się tylko dlatego, że naprawdę wierzę, iż Bóg pomaga tym, którzy pomagają sobie sami.”

Jeśli chodzi o to, co Lazar chciałby widzieć w przyszłości jeśli chodzi o działalność na rzecz ALS, zdecydowanie mówi, że chce „skończyć z tą przeklętą chorobą.” Pragnie przyspieszenia badań klinicznych, aby widzieć, jak sztuczna inteligencja i nauka o danych odgrywają kluczową rolę w odkrywaniu nowych rzeczy o chorobie i poznawaniu więcej o odwróceniu ALS. 

Jest „całkowicie zdumiony” ostatnią falą miłości ze strony społeczności Broadway i nie tylko po uruchomieniu GoFundMe. Na moment publikacji kampania zebrała ponad 403 000 dolarów z celu 500 000 dolarów. „To trochę surrealistyczne,” mówi, zauważając, że setki ludzi („jeśli nie więcej”), których nigdy nawet nie spotkał, przekazało darowizny. 

„Dają mi szansę nie tylko przetrwać, ale też rozwijać się, na ile tylko mogę,” mówi Lazar. 

Gdy Lazar niedawno oglądał Mistrzostwa Świata FIFA 2026, usłyszał jak jeden z komentatorów powiedział, że argentyński piłkarz Lionel Messi „pisze własny scenariusz.” Wtedy Lazar pomyślał: „To właśnie robimy każdego dnia. Piszemy nasze własne scenariusze i ćwiczymy życie, które chcemy prowadzić. Nazywamy to 'próba odwrócenia', bo ludzie nie zdają sobie sprawy, jak są potężni. Spójrz, co możemy zrobić.” 

„Jeśli ja mogłem to zrobić,” dodaje, „każdy może.”

Źródło zdjęć: Za zgodą Arona Lazara