独占：アーロン・ラザールがALSについて率直に語り、『このクソったれな病気を終わらせたい』と語る

アーロン・ラザールは、2022年の地方公演版『マディソン郡の橋』のリハーサル2日目、共演者のケイト・ボールドウィンと共に出演していた際に筋萎縮性側索硬化症（ALS）の診断を受けました。しかし、俳優として彼は「ショーは続けなければ」と思ったのです。

ラザールは以前説明した通り、症状は2021年夏に足のけいれんを感じたことから始まりました。彼の叔母アニタは彼が20代の頃にALSで亡くなっており、医師からALSの診断を受けた後も彼は絶望するのではなく、「非常にはっきりと声が聞こえた」とBroadwayWorldに独占的に語ります。「それは『これに勝てる。でも恐れを捨てなければならない』と言っていました。そして私は恐れではなく希望を選びました。それは4年半前のことです。」

現在50歳のラザールは、ゆっくり進行するALSと暮らしています。これは脳と脊髄の細胞に影響を及ぼす神経系の病気です。彼によれば、症状の進行は人によって異なり、急速に進む方もいれば、ゆっくりと現れる方もいます。また、ALSReversals.comによると、65件の症状の逆転例が報告されています。

2023年6月21日に立ち上げられたGoFundMeは、治療費の負担を支援するもので、現在彼は脚、腕、手の使用を失い、呼吸にはBiPAP装置が必要で、昼夜を問わずフルタイムの介護者の助けを必要としています。

それでもラザールは諦めるつもりはありません。「誰にとっても真実だと思いますが、自分を動かす目的があり、人生に愛があり、どんな形でも創造的に自己表現できる方法があれば、信じること、信仰、愛、知識のなか前進します」と彼は言います。「そして無限の可能性に心を開きます。それが死ぬことよりも私にとってワクワクする限り、それをやり続けます。」

しかし時には、身体的にも精神的にもつらいことがあります。ラザールは幼い頃から舞台に立ち、数多くのブロードウェイ作品に出演してきました。『オペラ座の怪人』、『オクラホマ！』、『ピアッツァの光』、『レ・ミゼラブル』などで活躍し、2006年のメインステム再演でアンジョルラス役を演じた際にはドラマ・デスク賞にノミネートされました。

車椅子で生活することは彼の予想とは全く異なりました。「私は俳優として非常に身体的な生活を送り、テニスやハイキング、トレーニングが好きで、子どもたちのスポーツに積極的に関わるとても身体的な父親でした」とラザールは説明します。「車椅子やベッドに一日中いること、子どもたちやパートナー（サラ・ワーギン）を抱きしめることもできない。身体的な自立を失いました。自分一人でしていた身支度や歯磨き、トイレなど全てに誰かの手助けが必要です。」

最初のうちは「それは降伏と受け入れの旅です。抵抗すると多くの苦しみが生まれます」と彼は言います。

2人の子を持つ父として、長年にわたり多くを受け入れてきました。ティーンエイジャーの息子たち、ジュリアンとエイドリアン（元妻リアンとの子）にALSであることを伝えるまでに1年半かかりました。「子どもたちに話す前に自分自身が癒され準備を整え、夢を追い続け、子どもたちに安全で愛されていると感じられる人生を提供できるようにしたかったからです」と語っています。

診断以来、彼は周囲のほぼすべてのことにポジティブな側面を見出しています。彼の2024年の感動的なアルバム『Impossible Dream』には、2020年に59歳でALSにより亡くなった女優レベッカ・ルーカーの声とのデュエットも収録されており、グラミー賞にノミネートされました。また同名のポッドキャストも制作しています。ラザールはALSに関する認知を広め、変化を促し、最終的に治療法を見つけることを目指しています。

「ALSは恐ろしい病気ですが、多くの面で私の人生で最も素晴らしい5年間でした」とラザールは認めます。「アルバム作り、全国での講演、擁護活動、ポッドキャスト、グラミー賞ノミネート、車椅子に乗って愛する人に出会い、ALSの進行速度を理解するためにAIを活用する会社を始めるなど、5年前のアーロン・ラザールには全く想像もできなかったことばかりです。そして、それが起こった唯一の理由は、自分で助けを求める者を神様が助けると本気で信じているからです。」

今後のALS支援活動についてラザールは「このクソったれな病気を終わらせたい」と断言しています。臨床試験のスピードアップ、人工知能とデータサイエンスが病気の新しい発見に大きく貢献すること、そしてALSの症状が逆転する事例についての理解を深めることを望んでいます。

GoFundMe開始後、ブロードウェイコミュニティやそれを超えた人々からの「愛のあふれる支援」に「完全に圧倒された」と彼は語っています。公開時点で目標の50万ドルに対し40万3千ドル以上が寄せられています。「ちょっと夢のようです」と述べ、会ったこともない何百人（それ以上かもしれません）が寄付してくれたことに感謝しています。

「彼らのおかげで私は単に生き延びるだけではなく、できる限り充実して生きるチャンスを得ています」とラザールは言います。

最近、2026年のFIFAワールドカップを観戦していたラザールは、解説者の一人がアルゼンチンのサッカー選手リオネル・メッシについて「自分自身の脚本を書いている」と言うのを聞きました。その瞬間、彼は「僕たちも毎日自分の脚本を書いている。そして自分が生きたい人生をリハーサルしている。これを『逆転へのリハーサル』と呼んでいるんだ。みんながどれほど強いか知らないんだよ。見てごらん、僕たちができることを」と思ったそうです。

「もし僕にできるなら、誰にだってできる」と彼は付け加えました。

写真提供：アーロン・ラザール