Exklusiv: Aaron Lazar spricht offen über ALS und sagt, er will „diese verdammte Krankheit beenden“

Aaron Lazar war zwei Tage in den Proben für eine regionale Produktion von The Bridges of Madison County im Jahr 2022, in der er neben Kate Baldwin spielte, als bei ihm amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert wurde. Aber wie jeder Schauspieler dachte er: „Die Show muss weitergehen.“ 

Wie Lazar früher erklärte, begannen seine Symptome im Sommer 2021, als er Zuckungen in seinem Bein spürte. Statt in Verzweiflung zu geraten, nachdem die Ärzte bestätigt hatten, dass er mit ALS lebt – einer neurologischen Krankheit, an der seine Tante Anita starb, als er Anfang 20 war – „hörte ich eine sehr klare Stimme“, erzählt er BroadwayWorld exklusiv. „Sie sagte einfach: ‚Ich könnte das besiegen, aber wir müssen die Angst loswerden.‘ Und ich entschied mich für Hoffnung statt Angst. Das ist jetzt viereinhalb Jahre her.“

Der mittlerweile 50-jährige Lazar lebt mit langsam fortschreitender ALS, einer Nervensystem-Erkrankung, die Zellen im Gehirn und Rückenmark betrifft. Wie er erklärt, ist die Erfahrung bei jedem anders: Die Symptome schreiten bei manchen schnell voran, während sie sich bei anderen langsam entwickeln. Es wurden 65 dokumentierte Fälle von Umkehrungen verzeichnet, laut ALSReversals.com. 

Eine am 21. Juni eingerichtete GoFundMe-Seite zur Unterstützung von Lazars hohen Behandlungskosten erklärt, dass er inzwischen den Gebrauch seiner Beine, Arme und Hände verloren hat und eine BiPAP-Maschine zum Atmen sowie eine rund um die Uhr tätige Pflegekraft benötigt. 

Trotzdem hat Lazar keine Absicht aufzugeben. „Ich denke, das gilt für jeden: Wenn du einen Sinn hast, der dich antreibt – und wenn du Liebe in deinem Leben hast und die Möglichkeit, kreativ zu sein, dich auf jede erdenkliche Weise auszudrücken –, dann gehst du weiter voran mit Glauben, Liebe und dem Wissen“, sagt er. „Und du bleibst offen für unbegrenzte Möglichkeiten. Solange sich das für mich aufregender anfühlt als zu sterben, werde ich genau das tun.“ 

Natürlich gibt es auch harte Zeiten – sowohl körperlich als auch emotional. Lazar begann schon in jungen Jahren aufzutreten und sammelte viele Broadway-Credits, darunter Phantom der Oper, Oklahoma!, The Light in the Piazza und Les Misérables, erhielt eine Drama Desk-Nominierung für seine Rolle als Enjolras in der Revival-Produktion 2006 am Broadway, neben vielen weiteren Auszeichnungen. 

Das Leben im Rollstuhl entspricht überhaupt nicht seinen Erwartungen. „Ich führte ein sehr aktives Leben als Schauspieler, als jemand, der Tennis liebte, wandern ging, trainierte und ein sehr präsenter Vater bei den Sportaktivitäten meiner Kinder war“, erklärt Lazar. „Im Rollstuhl oder den ganzen Tag im Bett zu sein – ich teile meine Zeit – nicht mehr in der Lage zu sein, meine Kinder oder meinen Partner [Sarah Wergin] zu umarmen … Man verliert seine körperliche Autonomie. Alles, was ich früher allein gemacht habe, vom Anziehen bis zum Zähneputzen oder zur Toilette zu gehen, brauche ich jetzt Hilfe.“ 

Zunächst sei das „eine Reise der Hingabe und Akzeptanz, weil Widerstand nur viel Leiden verursacht“, sagt er. 

Der Vater von zwei Kindern musste im Laufe der Jahre viel akzeptieren. Es dauerte anderthalb Jahre, bis er seinen jugendlichen Söhnen Julian und Adrian (mit seiner Ex-Frau LeAnn) von seiner ALS-Erkrankung erzählte. „Ich habe es meinen Kindern nicht gleich gesagt, damit ich die Arbeit machen konnte, die ich brauchte: A) um zu heilen, und B) um mich darauf vorzubereiten, es ihnen so mitzuteilen, dass ich weiterhin meinen Traum leben und meinen Kindern ein Gefühl von Sicherheit, Liebe und ohne Angst vermitteln kann“, erklärt er. 

Seit seiner Diagnose sieht Lazar in fast allem um ihn herum das Positive. Sein inspirierendes Album 2024 Impossible Dream, das ein Duett mit der Stimme der verstorbenen Schauspielerin Rebecca Luker – die 2020 im Alter von 59 Jahren an ALS starb – enthält, wurde für einen Grammy nominiert, und er hat einen gleichnamigen Podcast ins Leben gerufen. Lazar bemüht sich, über ALS zu informieren, um Veränderungen zu bewirken und endlich eine Heilung zu finden.

„ALS ist furchtbar, aber es waren die außergewöhnlichsten fünf Jahre meines Lebens in vielerlei Hinsicht“, gesteht Lazar. „Ich hätte mir all das nie bewusst ausmalen können – von einem Album, über Auftritte im ganzen Land, das Eintreten als Fürsprecher, den Podcast, die Grammy-Nominierung, die Liebe meines Lebens im Rollstuhl zu treffen, bis hin zur Gründung einer Firma, die KI einsetzt, um die Fortschrittsraten von ALS zu erforschen. All das war vor fünf Jahren Aaron Lazar noch nicht. Und alles ist nur möglich geworden, weil ich wirklich daran glaube, dass Gott denen hilft, die sich selbst helfen."

Was Lazar sich für die weitere ALS-Aufklärung wünscht, sagt er entschieden: Er will „diese verdammte Krankheit beenden“. Er möchte, dass klinische Studien beschleunigt werden, dass Künstliche Intelligenz und Datenwissenschaft eine bedeutende Rolle bei der Entdeckung neuer Erkenntnisse über die Erkrankung spielen und man mehr über die ALS-Umkehrungen versteht. 

Er ist von der jüngsten Welle der Unterstützung aus der Broadway-Community und darüber hinaus, seit das GoFundMe online ging, „total überwältigt“. Zum Zeitpunkt der Veröffentlichung hat die Kampagne mehr als 403.000 USD von ihrem Ziel von 500.000 USD gesammelt. „Es fühlt sich ein bisschen surreal an“, sagt er und verweist darauf, dass es Hunderte von Menschen gibt ("wenn nicht mehr"), die er nie getroffen hat und die gespendet haben. 

„Sie geben mir die Chance, nicht nur zu überleben, sondern so gut es geht zu gedeihen“, sagt Lazar. 

Als Lazar kürzlich die FIFA-Weltmeisterschaft 2026 verfolgte, hörte er einen Kommentator sagen, dass der argentinische Fußballspieler Lionel Messi „sein eigenes Drehbuch schreibt“. In diesem Moment dachte Lazar: „Das machen wir jeden Tag. Wir schreiben unsere eigenen Drehbücher und proben das Leben, das wir leben wollen. Wir nennen es ‚proben, um umzukehren‘, weil die Leute nicht erkennen, wie kraftvoll sie sind. Schau, was wir tun können.“ 

„Wenn ich es schaffen kann“, fügt er hinzu, „dann kann es jeder.“

Foto: Courtesy of Aaron Lazar