حصري: آرون لازار يتحدث بصراحة عن التصلب الجانبي الضموري ويقول إنه يريد «إنهاء هذا المرض اللعين»

آرون لازار كان في اليوم الثاني من بروفة لإنتاج إقليمي عام 2022 لمسرحية جسور مقاطعة ماديسون، التي شارك فيها البطولة مع كيت بالدوين، عندما تم تشخيصه بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS). ولكنه، كأي ممثل، فكر: «العرض يجب أن يستمر». 

كما أوضح لازار سابقًا، بدأت أعراضه في صيف 2021 عندما شعر برعشات في ساقه. بدلاً من الاستسلام بعد أن أكد الأطباء أنه مصاب بالتصلب الجانبي الضموري — وهو مرض عصبي توفيت بسببه عمته أنيتا عندما كان في العشرينات من عمره — «سمعت صوتًا بوضوح شديد»، كما أخبر BroadwayWorld حصريًا. «قال فقط: 'يمكنني هزيمة هذا، لكن علينا أن نتخلص من الخوف.' واخترت الأمل بدلًا من الخوف. وكان ذلك منذ أربع سنوات ونصف.»

يعيش لازار، الذي يبلغ الآن من العمر 50 عامًا، مع مرض التصلب الجانبي الضموري ببطء تقدمه، وهو مرض في الجهاز العصبي يؤثر على الخلايا في الدماغ والحبل الشوكي. وكما يوضح، تختلف التجربة من شخص لآخر: تتفاقم الأعراض بسرعة عند البعض في حين قد تظهر ببطء عند آخرين، وهناك 65 حالة موثقة لانعكاسات في المرض، بحسب ALSReversals.com. 

تم إنشاء حملة تمويل جماعي في 21 يونيو لمساعدة لازار في تكاليف علاجه الباهظة أوضحت أنه فقد القدرة على استخدام ساقيه وذراعيه ويديه، ويحتاج إلى جهاز BiPAP لمساعدته على التنفس بالإضافة إلى مقدم رعاية بدوام كامل يساعده طوال اليوم والليل. 

ورغم ذلك، لا يخطط لازار للاستسلام. يقول: «أعتقد أن هذا صحيح لأي شخص: إذا كان لديك هدف يدفعك — وإذا كان لديك حب في حياتك، وإذا كان لديك وسيلة للإبداع، للتعبير عن نفسك بأي طريقة ممكنة — فأنت تمضي قدمًا بالإيمان والمحبة والمعرفة.» «وتظل منفتحًا على الإمكانيات غير المحدودة. وطالما أن ذلك يشعرني بأنه أكثر إثارة من الموت، فسأستمر في ذلك.» 

لكن في بعض الأحيان، تكون الأمور صعبة — جسديًا وعاطفيًا. بدأ لازار العزف في سن مبكرة، وقد أضاف العديد من الاعتمادات المسرحية على برودواي، منها شبح الأوبرا، أوكلاهوما!، الضوء في بيازا و البؤساء، وحصل على ترشيح لجائزة دراما ديسك عن أدائه دور إنجولراس في إعادة إحياء العرض على المسرح الرئيسي عام 2006، من بين العديد من الإنجازات الأخرى. 

العيش في كرسي متحرك ليس ما توقعه إطلاقًا. يشرح لازار: «لقد عشت حياة جسدية جدًا كممثل، كشخص يحب لعب التنس والمشي لمسافات طويلة، وممارسة الرياضة، وكوني أبًا حاضرًا جسديًا جدًا لأطفالي في الرياضات.» «أن تكون على كرسي متحرك أو في السرير طوال اليوم — أوزع وقتي — أن لا أتمكن من احتضان أطفالي أو شريكتي [سارة ويرجين]... تفقد استقلاليتك الجسدية. كل شيء كنت أفعله بنفسي، من ارتداء الملابس إلى تنظيف أسناني أو الذهاب للحمام، أحتاج إلى شخص يساعدني أو يفعل ذلك معي.» 

في البداية، يقول، «هذه رحلة من الاستسلام والقبول لأن المقاومة تجلب الكثير من المعاناة.» 

اضطر الأب لطفلين إلى تقبل الكثير على مر السنين. استغرق منه عامًا ونصف قبل أن يخبر أطفاله، ابنيه المراهقين جوليان وأدريان (الذين يشاركهطفولتهما مع زوجته السابقة ليآن)، بأنه مصاب بالتصلب الجانبي الضموري. يقول: «لم أخبر أطفالي لكي أتمكن من القيام بالعمل الذي كنت بحاجة إليه أ) للشفاء، و ب) لأجهز نفسي لمشاركتهم هذا بطريقة تسمح لي بمواصلة حلمي وإعطاء أطفالي حياة يشعرون فيها بالأمان والحب وليس بالخوف.» 

منذ تشخيصه، وجد لازار الجانب الإيجابي في كل شيء تقريبًا حوله. ألبومه التحفيزي لعام 2024 الحلم المستحيل، الذي تضمن دويتو مع صوت الممثلة الراحلة ريبيكا لوكر — التي توفيت بسبب التصلب الجانبي الضموري عن عمر يناهز 59 عامًا في 2020 — كان مرشحًا لجائزة جرامي، وأنشأ بودكاست بنفس الاسم. يسعى لازار لنشر الوعي حول التصلب الجانبي الضموري على أمل إحداث تغيير والعثور على علاج في النهاية.

يعترف لازار: «التصلب الجانبي الضموري فظيع، لكنه كان أفضل خمس سنوات في حياتي من نواحٍ كثيرة.» «لم يكن بإمكاني أبدًا أن أحلم بوعي بأيٍ من ذلك — من ألبوم، إلى التحدث في جميع أنحاء البلاد، إلى أن أصبح مدافعًا، إلى البودكاست، إلى ترشيح جرامي، إلى مقابلة حب حياتي في كرسي متحرك، إلى تأسيس شركة تساعد في استخدام الذكاء الاصطناعي للبحث عن طرق لفهم معدلات تقدم التصلب الجانبي الضموري. لم يكن أيٌ من هذا آرون لازار قبل خمس سنوات. والطريقة الوحيدة التي حدث بها كل ذلك هي لأنني أؤمن حقًا بأن الله يعين من يعينون أنفسهم.»

بالنسبة لما يريد لازار رؤيته في مستقبل الدعوة لمرض التصلب الجانبي الضموري، يقول بحزم إنه يريد «إنهاء هذا المرض اللعين.» يريد تسريع اختبارات التجارب السريرية، ويرى دورًا بارزًا للذكاء الاصطناعي وعلوم البيانات في اكتشاف حقائق جديدة عن المرض وفهم المزيد عن حالات الانعكاس في التصلب الجانبي الضموري. 

لقد كان «مندهشًا تمامًا» من التدفق الأخير لحب مجتمع برودواي وما وراءه بعد إطلاق حملة التمويل الجماعي. عند النشر، جمعت الحملة أكثر من 403,000 دولار من هدف 500,000 دولار. يقول: «الأمر يبدو كأنه حلم»، مشيرًا إلى وجود المئات («إن لم يكن أكثر») من الأشخاص الذين لم ألتق بهم أبدًا والذين تبرعوا. 

يقول لازار: «إنهم يمنحونني فرصة ليس فقط للبقاء على قيد الحياة، بل للازدهار بقدر ما أستطيع.» 

وأثناء مشاهدته مؤخرًا لكأس العالم لكرة القدم 2026، سمع أحد المعلقين يقول إن لاعب كرة القدم الأرجنتيني ليونيل ميسي «يكتب سيناريوه الخاص.» في تلك اللحظة، فكر لازار: «هذا ما نفعله كل يوم. نكتب سيناريو حياتنا، ونجرب الحياة التي نريد أن نعيشها. نسميه "التدريب على الانعكاس" لأن الناس لا يدركون مدى قوتهم. انظر ما يمكننا فعله.» 

ويضيف: «إذا استطعت أنا فعل ذلك، فيمكن لأي شخص فعل ذلك.»

حقوق الصورة: بإذن من آرون لازار