Exclusief: Aaron Lazar opent zich openhartig over ALS en zegt dat hij deze verdomde ziekte wil beëindigen

Aaron Lazar was twee dagen bezig met repetities voor een regionale productie van 2022 van The Bridges of Madison County, waarin hij samen speelde met Kate Baldwin, toen bij hem amyotrofische laterale sclerose (ALS) werd gediagnosticeerd. Maar zoals elke acteur dacht hij: “The show must go on.” 

Zoals Lazar eerdere uitlegde, begonnen zijn symptomen in de zomer van 2021 toen hij spiertrekkingen in zijn been voelde. In plaats van te verdrinken in angst nadat artsen bevestigden dat hij ALS had — een neurologische ziekte waaraan zijn tante Anita stierf toen hij in zijn twintiger jaren was — hoorde hij „heel duidelijk een stem,” vertelt hij exclusief aan BroadwayWorld. „Die zei gewoon: ‘Ik kan dit verslaan, maar we moeten wel de angst kwijtraken.’ En ik koos hoop boven angst. Dat was vierënhalf jaar geleden.”

Lazar, inmiddels 50, leeft met langzaam voortschrijdende ALS, een ziekte van het zenuwstelsel die cellen in de hersenen en het ruggenmerg aantast. Zoals hij uitlegt, verloopt de ervaring voor iedereen anders: symptomen kunnen bij sommigen snel verergeren, terwijl ze bij anderen langzaam kunnen optreden; er zijn volgens ALSReversals.com al 65 gedocumenteerde gevallen van omkeringen geregistreerd. 

Een GoFundMe die op 21 juni werd opgezet om Lazar te ondersteunen met de hoge behandelingskosten, legt uit dat hij inmiddels het gebruik van zijn benen, armen en handen is verloren, en dat hij een BiPAP-apparaat nodig heeft om te ademen en een fulltime verzorger die hem dag en nacht bijstaat. 

Toch is Lazar niet van plan op te geven. „Ik denk dat het voor iedereen geldt: als je een doel hebt dat je drijft — en als je liefde in je leven hebt, en als je een manier hebt om creatief bezig te zijn, jezelf op welke manier dan ook uit te drukken — dan ga je vooruit met geloof, vertrouwen, liefde en weten,” zegt hij. „En blijf je openstaan voor onbeperkte mogelijkheden. En zolang dat spannender voor mij aanvoelt dan sterven, is dat wat ik zal doen.” 

Het kan soms echter zwaar zijn — zowel fysiek als emotioneel. Lazar begon op jonge leeftijd met optreden en heeft talloze credits op Broadway verzameld, waaronder The Phantom of the Opera, Oklahoma!, The Light in the Piazza en Les Misérables, waarvoor hij een Drama Desk-nominatie kreeg voor zijn rol als Enjolras in de revival van 2006 op de Main Stem, naast vele anderen. 

Leven in een rolstoel is totaal iets anders dan hij had verwacht. „Ik leefde een heel fysiek leven als acteur, als iemand die graag tennis speelde, ging wandelen, trainde en een fysiek aanwezige vader was voor mijn kinderen bij sportactiviteiten,” legt Lazar uit. „In een rolstoel of de hele dag in bed liggen — ik verdeel mijn tijd — niet in staat zijn mijn kinderen of mijn partner [Sarah Wergin] te omarmen... Je verliest je fysieke zelfbeschikking. Alles wat ik vroeger zelf deed, van aankleden tot tandenpoetsen of naar het toilet gaan, heb ik nu iemand nodig die het voor me doet of met me doet.” 

In het begin, zegt hij, „is dat een reis van overgave en acceptatie, want weerstand bieden veroorzaakt veel lijden.” 

De vader van twee moest jarenlang veel accepteren. Het duurde anderhalf jaar voordat hij zijn kinderen, de tienerzonen Julian en Adrian (die hij samen heeft met zijn ex-vrouw LeAnn), vertelde dat hij met ALS leefde. „Ik vertelde het mijn kinderen niet zodat ik het werk kon doen dat ik moest doen A) om te helen en B) om mezelf klaar te stomen om het met hen te delen op een manier die mij in staat stelt mijn droom te blijven leven en mijn kinderen een leven te geven waarin ze zich veilig, geliefd en niet bang voelen,” zegt hij. 

Sinds Lazar zijn diagnose kreeg, heeft hij het positieve in vrijwel alles om zich heen gevonden. Zijn inspirerende album Impossible Dream uit 2024, met een duet met de stem van de overleden actrice Rebecca Luker — die in 2020 op 59-jarige leeftijd overleed aan ALS — werd genomineerd voor een Grammy Award, en hij lanceerde een podcast met dezelfde naam. Lazar zet zich in om bekendheid te geven aan ALS in de hoop daarmee verandering teweeg te brengen en uiteindelijk een genezing te vinden.

„ALS is vreselijk, maar het zijn de meest bijzondere vijf jaar van mijn leven geweest op zoveel manieren,” erkent Lazar. „Ik had nooit bewust kunnen dromen van dit alles — van een album, spreken door het hele land, pleitbezorger worden, de podcast, de Grammy-nominatie, de liefde van mijn leven ontmoeten in een rolstoel, het starten van een bedrijf dat AI gebruikt om onderzoek te doen naar ALS-progressiesnelheden. Niets hiervan was vijf jaar geleden Aaron Lazar. En het is alleen gebeurd omdat ik echt geloof dat God degenen helpt die zichzelf helpen.”

Wat betreft wat Lazar zou willen zien op het gebied van ALS-pleitbezorging voor de toekomst, zegt hij vastberaden dat hij „deze verdomde ziekte wil beëindigen.” Hij wil dat klinische trials sneller verlopen, dat kunstmatige intelligentie en datawetenschap een belangrijke rol gaan spelen in het ontdekken van nieuwe inzichten over de ziekte en dat er meer begrip komt over de omkeringen van ALS. 

Hij is „volledig overweldigd” door de recente golf van liefde vanuit de Broadway-community en daarbuiten sinds de GoFundMe online ging. Op het moment van publicatie heeft de campagne meer dan $403.000 van zijn streefbedrag van $500.000 opgehaald. „Het is een beetje surrealistisch,” zegt hij, wijzend op de honderden mensen (“zo niet meer”) die hij nooit heeft ontmoet maar die gedoneerd hebben. 

„Ze geven me een kans om niet alleen te overleven, maar zo veel mogelijk te gedijen,” zegt Lazar. 

Toen Lazar onlangs naar het WK voetbal 2026 keek, hoorde hij een van de commentators zeggen dat de Argentijnse voetballer Lionel Messi „zijn eigen script aan het schrijven is.” Op dat moment dacht Lazar: „Dat is wat wij elke dag doen. We schrijven onze eigen scripts, we repeteren het leven dat we willen leven. We noemen het ‘repetitie voor omkering’ omdat mensen niet beseffen hoe krachtig ze zijn. Kijk wat we kunnen doen.” 

„Als ik het kan,” voegt hij toe, „kan iedereen het.”

Fotocredit: Courtesy of Aaron Lazar