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Exclusivo: Aaron Lazar Fala Francamente Sobre ALS e Diz que Quer 'Acabar com Essa Maldita Doença'

Em uma conversa sincera com a BroadwayWorld, o amado ator discute a progressão de seu diagnóstico de ALS e diz que seu propósito 'me parece mais empolgante do que morrer.'

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Exclusivo: Aaron Lazar Fala Francamente Sobre ALS e Diz que Quer 'Acabar com Essa Maldita Doença'

Aaron Lazar estava no segundo dia de ensaio para uma produção regional de 2022 de The Bridges of Madison County, na qual atuava ao lado de Kate Baldwin, quando foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ALS). Mas, como qualquer ator, ele pensou: “O show deve continuar.” 

Como Lazar explicou anteriormente, seus sintomas começaram no verão de 2021, quando sentiu espasmos na perna. Em vez de se desesperar após os médicos confirmarem que ele vivia com ALS — uma doença neurológica da qual sua tia Anita faleceu quando ele estava na casa dos 20 anos — ele “ouviu uma voz muito clara”, conta exclusivamente à BroadwayWorld. “Ela apenas disse: ‘Eu poderia vencer isso, mas precisamos eliminar o medo.’ E eu escolhi a esperança em vez do medo. Isso foi há quatro anos e meio.”

Lazar, agora com 50 anos, convive com a ALS de progressão lenta, uma doença do sistema nervoso que afeta células no cérebro e na medula espinhal. Como ele explica, a experiência é diferente para cada pessoa: os sintomas progridem rapidamente para alguns, enquanto podem aparecer de forma lenta para outros, e houve 65 casos documentados de reversão, segundo ALSReversals.com

Um GoFundMe criado em 21 de junho para ajudar nos altos custos do tratamento de Lazar explicou que ele perdeu o uso das pernas, braços e mãos, necessita de uma máquina BiPAP para respirar, além de ter um cuidador em tempo integral para assisti-lo durante o dia e a noite. 

Mesmo assim, Lazar não pensa em desistir. “Acho que isso vale para qualquer pessoa: se você tem um propósito que te motiva — e se você tem amor na sua vida, e uma maneira de ser criativo, de se expressar da forma que puder — então você avança com crença, fé, amor e consciência,” ele diz. “E você permanece aberto a possibilidades ilimitadas. E enquanto isso me parecer mais excitante do que morrer, é isso que vou fazer.” 

No entanto, às vezes, as coisas podem ser difíceis — tanto física quanto emocionalmente. Lazar começou a atuar ainda jovem e acumulou inúmeros créditos na Broadway, incluindo The Phantom of the Opera, Oklahoma!, The Light in the Piazza e Les Misérables, tendo recebido indicação ao Drama Desk por sua atuação como Enjolras na remontagem da Main Stem de 2006, entre muitos outros. 

Viver em uma cadeira de rodas não é nada do que ele esperava. “Eu levei uma vida muito física como ator, alguém que adorava jogar tênis, fazer trilhas, malhar, ser um pai muito presente fisicamente para meus filhos nos esportes,” explica Lazar. “Estar numa cadeira de rodas ou na cama o dia todo — eu divido meu tempo — ser incapaz de abraçar meus filhos ou minha parceira [Sarah Wergin]... Você perde sua autonomia física. Cada coisa que eu costumava fazer sozinho, desde me vestir até escovar os dentes ou usar o banheiro, eu preciso que alguém faça comigo ou por mim.” 

No começo, ele diz, “isso é uma jornada de rendição e aceitação porque resistir causa muito sofrimento.” 

O pai de dois filhos teve que aceitar muita coisa ao longo dos anos. Levou um ano e meio para contar aos seus filhos adolescentes Julian e Adrian (que compartilha com a ex-mulher LeAnn) que vivia com ALS. “Não contei aos meus filhos para que eu pudesse fazer o trabalho que precisava fazer A) para me curar e B) para me preparar para compartilhar isso com eles de uma forma que me permita continuar a viver meu sonho e continuar dando aos meus filhos uma vida onde eles se sintam seguros, amados e sem medo,” ele diz. 

Desde que recebeu o diagnóstico, o ator tem encontrado o positivo em quase tudo ao seu redor. Seu inspirador álbum de 2024 Impossible Dream, que inclui um dueto com a voz da saudosa atriz Rebecca Luker — que faleceu de ALS aos 59 anos em 2020 — foi indicado ao Grammy, e ele criou um podcast com o mesmo nome. Lazar se dedica a divulgar informações sobre a ALS na esperança de promover mudanças e, finalmente, encontrar uma cura.

“ALS é terrível, mas foram os cinco anos mais extraordinários da minha vida em muitos aspectos,” admite Lazar. “Eu jamais poderia ter sonhado conscientemente com nada disso — de um álbum, a falar pelo país todo, virar um defensor, ao podcast, à indicação ao Grammy, a conhecer o amor da minha vida numa cadeira de rodas, a começar uma empresa que usa IA para pesquisar formas de compreender as taxas de progressão da ALS. Nada disso era Aaron Lazar há cinco anos. E a única forma de isso ter acontecido é porque eu realmente acredito que Deus ajuda quem se ajuda.”

Sobre o que gostaria de ver no avanço da defesa da ALS, Lazar afirma firmemente que quer “acabar com essa maldita doença.” Ele deseja que os testes clínicos sejam acelerados, que a inteligência artificial e a ciência de dados tenham um papel importante na descoberta de novas informações sobre a doença e que se compreenda mais sobre as reversões de ALS. 

Ele ficou “totalmente impressionado” com a recente onda de amor da comunidade da Broadway e além depois que o GoFundMe foi lançado. Até a publicação, a campanha arrecadou mais de US$403.000 de sua meta de US$500.000. “É um pouco surreal,” ele diz, observando que há centenas de pessoas (“se não mais”) que ele nunca conheceu que doaram. 

“Elas me dão a chance de não apenas sobreviver, mas prosperar, tanto quanto eu puder,” diz Lazar. 

Recentemente, enquanto assistia à Copa do Mundo FIFA 2026, Lazar ouviu um dos comentaristas dizer que o jogador de futebol argentino Lionel Messi está “escrevendo seu próprio roteiro.” Naquele momento, Lazar pensou: “É isso que fazemos todos os dias. Escrevemos nossos próprios roteiros e ensaiamos a vida que queremos viver. Chamamos isso de ‘ensaiar para reverter’, porque as pessoas não percebem o quão poderosas elas são. Olha o que podemos fazer.” 

“Se eu pude fazer, qualquer um pode,” ele acrescenta.

Crédito da foto: Cortesia de Aaron Lazar

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