Διαθέσιμες Γλώσσες
Ο Άαρον Λάζαρ βρισκόταν στη δεύτερη μέρα δοκιμών για μια περιφερειακή παραγωγή του 2022 του Τα Γεφύρια του Μάντισον, όπου συμπρωταγωνιστούσε με την Κέιτ Μπόλντγουιν, όταν διαγνώστηκε με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS). Όπως κάθε ηθοποιός, σκέφτηκε: «Η παράσταση πρέπει να συνεχιστεί.»
Όπως ο Λάζαρ είχε εξηγήσει νωρίτερα, τα συμπτώματά του ξεκίνησαν το καλοκαίρι του 2021 με μυϊκές συσπάσεις στο πόδι του. Αντί να καταρρακωθεί όταν οι γιατροί επιβεβαίωσαν ότι ζούσε με ALS — μια νευρολογική νόσο από την οποία είχε φύγει από τη ζωή η θεία του, Anita, όταν ήταν στα 20 του — «άκουσα μια φωνή πολύ καθαρά», αποκαλύπτει αποκλειστικά στο BroadwayWorld. «Απλά είπε, ‘Μπορώ να το νικήσω, αλλά πρέπει να ξεφορτωθούμε τον φόβο.’ Και επέλεξα την ελπίδα αντί του φόβου. Αυτό ήταν πριν τέσσερα χρόνια και μισό.»
Ο Λάζαρ, τώρα 50 ετών, ζει με αργά εξελισσόμενη ALS, μια νόσο του νευρικού συστήματος που επηρεάζει τα κύτταρα στον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Όπως εξηγεί, η εμπειρία είναι διαφορετική για τον καθένα: τα συμπτώματα εξελίσσονται γρήγορα για μερικούς ενώ μπορεί να εμφανιστούν αργά για άλλους, και έχουν τεκμηριωθεί 65 περιπτώσεις αναστροφής, σύμφωνα με το ALSReversals.com.
Μια σελίδα GoFundMe, που δημιουργήθηκε στις 21 Ιουνίου για να βοηθήσει στα δαπανηρά έξοδα θεραπείας του Λάζαρ, εξήγησε ότι έχει πλέον χάσει τη χρήση των ποδιών, χεριών και χεριών του, χρειάζεται μηχάνημα BiPAP για να αναπνέει καθώς και πλήρη φροντιστή που τον βοηθά όλο το 24ωρο.
Παρόλα αυτά, ο Λάζαρ δεν σκοπεύει να τα παρατήσει. «Πιστεύω ότι ισχύει για όλους: Αν έχεις έναν σκοπό που σε οδηγεί — και αν έχεις αγάπη στη ζωή σου και έναν τρόπο να είσαι δημιουργικός, να εκφράζεσαι με όποιον τρόπο μπορείς — τότε προχωράς με πίστη, αγάπη και γνώση,» λέει. «Και παραμένεις ανοιχτός σε απεριόριστες δυνατότητες. Και όσο αυτό μου φαίνεται πιο συναρπαστικό από το να πεθάνω, αυτό θα κάνω.»
Ωστόσο, μερικές φορές τα πράγματα είναι δύσκολα — και σωματικά και συναισθηματικά. Ο Λάζαρ ξεκίνησε την καριέρα του πολύ νέος και έχει συμμετάσχει σε πολλές παραγωγές του Μπρόντγουεϊ, όπως τα Φάντασμα της Όπερας, Oklahoma!, The Light in the Piazza και Οι Άθλιοι, λαμβάνοντας υποψηφιότητα για Drama Desk για τον ρόλο του ως Enjolras στην αναβίωση του 2006, μεταξύ πολλών άλλων.
Η ζωή σε αναπηρικό καροτσάκι δεν ήταν καθόλου αυτό που περίμενε. «Ζούσα μια πολύ σωματική ζωή ως ηθοποιός, ως κάποιος που λάτρευε το τένις, τις πεζοπορίες, την προπόνηση, και ήμουν ένας πολύ ενεργός πατέρας με αθλητικές δραστηριότητες για τα παιδιά μου,» εξηγεί ο Λάζαρ. «Να είμαι σε αναπηρικό καροτσάκι ή στο κρεβάτι όλη μέρα — χωρίζω τον χρόνο μου — να μην μπορώ να αγκαλιάσω τα παιδιά μου ή τον σύντροφό μου [Sarah Wergin]… Χάνεις τη σωματική σου αυτονομία. Κάθε μικρή δουλειά που πριν έκανα μόνος μου, από το να ντυθώ, να βουρτσίσω τα δόντια μου ή να πάω στην τουαλέτα, χρειάζομαι κάποιον να με βοηθά ή να τη κάνει για μένα.»
Στην αρχή, λέει, «αυτή είναι μια διαδρομή παράδοσης και αποδοχής γιατί η αντίσταση προκαλεί μεγάλη οδύνη.»
Ο πατέρας δύο παιδιών έχει χρειαστεί να αποδεχτεί πολλά με τα χρόνια. Χρειάστηκε ενάμιση χρόνο για να πει στα παιδιά του, τους έφηβους γιους Τζούλιαν και Άντριαν (τους οποίους έχει με την πρώην σύζυγό του Λίαν), ότι ζει με ALS. «Δεν τους το είπα ώστε να κάνω τη δουλειά που έπρεπε να κάνω Α) για να θεραπευτώ και Β) για να προετοιμαστώ να το μοιραστώ μαζί τους με έναν τρόπο που μου επιτρέπει να συνεχίσω να ζω το όνειρό μου και να τους δώσω μια ζωή όπου θα αισθάνονται ασφαλείς, αγαπημένοι και όχι φοβισμένοι,» λέει.
Από τότε που έλαβε τη διάγνωση, ο ηθοποιός βρίσκει το θετικό σε σχεδόν όλα γύρω του. Το εμπνευσμένο άλμπουμ του 2024 Impossible Dream, που περιλαμβάνει ντουέτο με τη φωνή της εκλιπούσας ηθοποιού Ρεμπέκκα Λουκέρ — η οποία πέθανε από ALS σε ηλικία 59 ετών το 2020 — ήταν υποψήφιο για βραβείο Grammy, και δημιούργησε podcast με τον ίδιο τίτλο. Ο Λάζαρ προσπαθεί να διαδώσει την ενημέρωση για τη νόσο ALS με ελπίδα να φέρει αλλαγές και τελικά να βρεθεί θεραπεία.
«Η ALS είναι φρικτή, αλλά ήταν τα πιο εξαιρετικά πέντε χρόνια της ζωής μου με πολλούς τρόπους,» παραδέχεται ο Λάζαρ. «Δεν θα μπορούσα να έχω ονειρευτεί τίποτα από αυτά — από το άλμπουμ, τις ομιλίες σε όλη τη χώρα, την υπεράσπιση της νόσου, το podcast, την υποψηφιότητα για Grammy, το να γνωρίσω τον έρωτα της ζωής μου σε αναπηρικό καροτσάκι, μέχρι το να ξεκινήσω μια εταιρεία που χρησιμοποιεί την τεχνητή νοημοσύνη για να ερευνήσει τρόπους κατανόησης των ρυθμών εξέλιξης της ALS. Τίποτα από αυτά δεν ήταν ο Άαρον Λάζαρ πέντε χρόνια πριν. Και ο μόνος τρόπος που συνέβη είναι επειδή πιστεύω βαθιά ότι ο Θεός βοηθάει αυτούς που βοηθούν τον εαυτό τους.»
Όσον αφορά το τι θα ήθελε να δει ο Λάζαρ στην προώθηση της υπεράσπισης της ALS στο μέλλον, λέει με σθένος ότι θέλει «να τελειώσει αυτή την καταραμένη ασθένεια.» Θέλει οι κλινικές δοκιμές να επιταχυνθούν, να δει την τεχνητή νοημοσύνη και τη δεδομένα να παίζουν μεγάλο ρόλο στην ανακάλυψη νέων πραγμάτων για τη νόσο και να κατανοήσουμε περισσότερα για τις αναστροφές της ALS.
Έχει μείνει «εντελώς έκπληκτος» από την πρόσφατη έκφραση αγάπης από την κοινότητα του Μπρόντγουεϊ και πέρα από αυτήν, μετά την ενεργοποίηση της καμπάνιας GoFundMe. Μέχρι τη δημοσίευση, η καμπάνια έχει συγκεντρώσει πάνω από 403.000 δολάρια από τον στόχο των 500.000 δολαρίων. «Είναι λίγο εξωπραγματικό,» λέει, σημειώνοντας ότι έχουν κάνει δωρεές εκατοντάδες άνθρωποι («αν όχι περισσότεροι») που ποτέ δεν έχει συναντήσει.
«Μου δίνουν την ευκαιρία όχι μόνο να επιβιώσω, αλλά να ευημερήσω, όσο μπορώ,» λέει ο Λάζαρ.
Καθώς πρόσφατα παρακολουθούσε το Παγκόσμιο Κύπελλο Ποδοσφαίρου του 2026, άκουσε έναν σχολιαστή να λέει ότι ο Αργεντινός ποδοσφαιριστής Λιονέλ Μέσι «γράφει το δικό του σενάριο.» Την στιγμή εκείνη ο Λάζαρ σκέφτηκε, «Αυτό κάνουμε εμείς κάθε μέρα. Γράφουμε τα δικά μας σενάρια και πρόβες τη ζωή που θέλουμε να ζήσουμε. Το λέμε ‘πρόβα για αναστροφή’ γιατί οι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν πόσο δυνατοί είναι. Κοίτα τι μπορούμε να κάνουμε.»
«Αν το κατάφερα εγώ,» προσθέτει, «μπορεί ο καθένας.»
Φωτογραφία: Ευγενική παραχώρηση του Άαρον Λάζαρ
.jpg?format=auto&width=365)
