เอ็กซ์คลูซีฟ: แอรอน ลาซาร์ เปิดใจอย่างตรงไปตรงมาเกี่ยวกับโรค ALS กล่าวว่าเขาต้องการ ‘ยุติโรคร้ายนี้’

แอรอน ลาซาร์ เพิ่งผ่านการซ้อมสองวันที่งานแสดงระดับภูมิภาคในปี 2022 สำหรับ The Bridges of Madison County ซึ่งเขาร่วมแสดงกับ เคท บอลด์วิน เมื่อได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงแอลเอส (ALS) แต่เหมือนนักแสดงคนอื่นๆ เขาคิดว่า “การแสดงต้องดำเนินต่อไป”

ตามที่ลาซาร์เคย อธิบายไว้ก่อนหน้านี้ อาการของเขาเริ่มขึ้นในฤดูร้อนปี 2021 เมื่อเขารู้สึกว่ามีการกระตุกที่ขา แทนที่จะตกใจหลังจากแพทย์ยืนยันว่าเขาเป็นโรค ALS — โรคทางระบบประสาทซึ่งป้าของเขา อนิตา เสียชีวิตจากโรคนี้เมื่อเขายังเป็นวัยรุ่นตอนต้น — เขา “ได้ยินเสียงอย่างชัดเจน” ซึ่งเขาเล่าอย่างเอ็กซ์คลูซีฟกับ BroadwayWorld ว่า “เสียงนั้นพูดว่า ‘ผมอาจชนะโรคนี้ได้ แต่เราต้องกำจัดความกลัวออกไป’ และผมเลือกความหวังแทนความกลัว นั่นคือสี่ปีครึ่งที่แล้ว”

ลาซาร์ซึ่งอายุ 50 ปีในตอนนี้ กำลังมีชีวิตอยู่กับโรค ALS ที่เคลื่อนไปอย่างช้า ๆ ซึ่งเป็น โรคที่ส่งผลต่อระบบประสาท ซึ่งส่งผลต่อเซลล์ในสมองและไขสันหลัง อย่างที่เขาอธิบาย ประสบการณ์โรคนี้จะแตกต่างกันไปในแต่ละคน: บางคนอาการรุนแรงและดำเนินไปอย่างรวดเร็ว ขณะที่บางคนอาการค่อยๆ ปรากฏ และมีรายงานกรณีกลับมาดีขึ้นถึง 65 รายตามข้อมูลจาก ALSReversals.com.

มีการจัดตั้ง GoFundMe เมื่อวันที่ 21 มิถุนายน เพื่อสนับสนุนค่าใช้จ่ายการรักษาที่สูงของลาซาร์ ซึ่งเผยว่าเขาได้สูญเสียการใช้ขา แขน และมือแล้ว และเขาต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ BiPAP รวมถึงมีผู้ดูแลตลอด 24 ชั่วโมงช่วยเหลือตลอดวันและคืน

อย่างไรก็ตาม ลาซาร์ไม่มีแผนจะยอมแพ้ “ผมคิดว่าสิ่งนี้เป็นจริงสำหรับทุกคน: ถ้าคุณมีเป้าหมายที่ขับเคลื่อนคุณ — และถ้าคุณมีความรักในชีวิต และถ้าคุณมีวิธีการแสดงออกทางความคิดสร้างสรรค์ในรูปแบบใดก็ตาม — คุณก็จะเดินหน้าต่อไปด้วยความเชื่อ ศรัทธา ความรัก และความรู้” เขากล่าว “และคุณต้องเปิดใจรับความเป็นไปได้อย่างไม่มีขีดจำกัด และตราบใดที่สิ่งนั้นรู้สึกตื่นเต้นกว่าการตาย นั่นคือสิ่งที่ผมจะทำ”

ถึงอย่างนั้น บางครั้งสถานการณ์ก็ยาก — ทั้งในแง่ร่างกายและจิตใจ ลาซาร์เริ่มแสดงตั้งแต่อายุยังน้อย และเขามีผลงานในบรอดเวย์มากมาย อาทิ The Phantom of the Opera, Oklahoma!, The Light in the Piazza และ Les Misérables โดยได้รับการเสนอชื่อเข้าชิงรางวัล Drama Desk จากบทบาท Enjolras ในการฟื้นฟูการแสดงในปี 2006 รวมถึงงานอื่น ๆ อีกมากมาย

การใช้ชีวิตบนรถเข็นไม่ใช่สิ่งที่เขาคาดคิด “ผมเคยใช้ชีวิตที่เต็มไปด้วยกิจกรรมทางกายภาพในฐานะนักแสดง คนที่ชอบเล่นเทนนิสและปีนเขา ออกกำลังกาย และเป็นพ่อที่มีส่วนร่วมกับกิจกรรมกีฬาของลูก ๆ ผม” ลาซาร์อธิบาย “การต้องนั่งรถเข็นหรืออยู่นอนบนเตียงตลอดวัน — ผมแบ่งเวลาทำสิ่งนี้ — ไม่สามารถโอบกอดลูกๆ หรือคู่ชีวิตของผม [ซาร่า เวอร์กิน] ได้… คุณสูญเสียความเป็นอิสระทางกายภาพ ทุกอย่างที่ผมเคยทำเองได้ ตั้งแต่การแต่งตัว แปรงฟัน หรือไปห้องน้ำ ผมต้องให้ใครสักคนช่วยหรือทำร่วมกับผม”

ในตอนแรก เขากล่าวว่า “นั่นคือการเดินทางของการยอมจำนนและยอมรับ เพราะการต่อต้านมันจะทำให้เกิดความทุกข์มากมาย”

พ่อของลูกสองคนคนนี้ต้องยอมรับสิ่งต่าง ๆ มากมายตลอดหลายปีที่ผ่านมา เขาใช้เวลาหนึ่งปีครึ่งในการบอกกับลูกชายวัยรุ่นจูเลียนและเอเดรียน (ซึ่งเกิดกับอดีตภรรยา ลีแอนน์) ว่าเขาเป็นโรค ALS “ผมไม่ได้บอกลูกๆ ทันที เพราะผมต้องทำงานที่ผมจำเป็นต้องทำ ก่อนอื่นเพื่อรักษาตัวเอง และเตรียมตัวเพื่อบอกพวกเขาในวิธีที่จะทำให้ผมยังคงมีชีวิตตามฝันได้ และทำให้ลูกๆ รู้สึกปลอดภัย รัก และไม่มีความกลัว” เขากล่าว

ตั้งแต่ลาซาร์ได้รับการวินิจฉัย นักแสดงคนนี้หาวิธีมองในแง่บวกเกือบทุกอย่างรอบตัว อัลบั้มปี 2024 ที่สร้างแรงบันดาลใจชื่อ Impossible Dream ซึ่งมีเพลงดูโอ้ร่วมกับเสียงของนักแสดงหญิงผู้ล่วงลับ รีเบคก้า ลูเกอร์ — ผู้เสียชีวิตจาก ALS ในวัย 59 ปีในปี 2020 — ได้รับเสนอชื่อเข้าชิงรางวัลแกรมมี่ และเขายังสร้างพอดแคสต์ในชื่อเดียวกัน ลาซาร์พยายามเผยแพร่ความรู้เกี่ยวกับโรค ALS หวังที่จะก่อให้เกิดการเปลี่ยนแปลงและค้นหาวิธีรักษาในที่สุด

“ALS เป็นโรคร้าย แต่ก็เป็นช่วงเวลาที่พิเศษที่สุดห้าปีในชีวิตผมในหลาย ๆ ด้าน” ลาซาร์สารภาพ “ผมไม่เคยฝันถึงสิ่งเหล่านี้เองเลย — ตั้งแต่การทำอัลบั้ม ไปจนถึงการบรรยายทั่วประเทศ กลายเป็นนักรณรงค์เพื่อโรคนี้ ตั้งพอดแคสต์ ได้รับการเสนอชื่อเข้าชิงแกรมมี่ เจอรักของชีวิตผมในรถเข็น และก่อตั้งบริษัทที่ช่วยใช้ AI เพื่อวิจัยวิธีการเข้าใจอัตราความก้าวหน้าของโรค ALS สิ่งเหล่านี้ไม่ใช่ แอรอน ลาซาร์ คนเดียวกันเมื่อห้าปีที่แล้ว และวิธีเดียวที่มันเกิดขึ้นได้ก็เพราะผมเชื่ออย่างแท้จริงว่าพระเจ้าช่วยเหลือผู้ที่ช่วยตนเอง”

เมื่อพูดถึงสิ่งที่ลาซาร์อยากเห็นในการรณรงค์โรค ALS เขากล่าวอย่างมั่นใจว่าเขาต้องการ “ยุติโรคร้ายนี้” เขาต้องการเร่งกระบวนการทดสอบทางคลินิก ให้เทคโนโลยีปัญญาประดิษฐ์และวิทยาศาสตร์ข้อมูลมีบทบาทสำคัญในการค้นพบสิ่งใหม่ ๆ เกี่ยวกับโรค และเข้าใจเกี่ยวกับการกลับมาดีขึ้นของโรค ALS มากขึ้น

เขารู้สึก “ประทับใจมาก” กับความรักที่หลั่งไหลจากชุมชนบรอดเวย์และที่อื่นๆ หลังเปิดตัว GoFundMe จนถึงเวลาที่เผยแพร่ แคมเปญระดมทุนได้มากกว่า 403,000 ดอลลาร์จากเป้าหมาย 500,000 ดอลลาร์ “มันค่อนข้างเหนือจริง” เขากล่าว พร้อมกับกล่าวว่ามีคนหลายร้อย (ถ้าไม่มากกว่านั้น) ที่เขาไม่เคยเจอมาก่อนบริจาคเงินให้

“พวกเขาให้โอกาสผมไม่เพียงแค่รอดชีวิต แต่ยังเจริญรุ่งเรืองให้ได้มากที่สุดเท่าที่ผมจะทำได้” ลาซาร์กล่าว

ขณะที่ลาซาร์กำลังชมการแข่งขันฟุตบอลโลก 2026 เขาได้ยินผู้บรรยายคนหนึ่งพูดว่านักฟุตบอลอาร์เจนตินา ลิโอเนล เมสซี กำลัง “เขียนบทของตัวเอง” ทันใดนั้นเขาคิดว่า “นั่นแหละคือสิ่งที่เราทำทุกวัน เราเขียนบทของตัวเอง และเราซ้อมชีวิตที่เราต้องการจะมี เราเรียกมันว่า 'ซ้อมเพื่อลบล้าง' เพราะคนไม่รู้ว่าพวกเขามีพลังแค่ไหน ดูสิ่งที่เราทำได้”

“ถ้าผมทำได้” เขาเสริม “ใครๆ ก็ทำได้”

เครดิตภาพ: ด้วยความอนุเคราะห์จาก แอรอน ลาซาร์