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Aaron Lazar llevaba dos días de ensayos para una producción regional en 2022 de Los puentes de Madison County, en la que coprotagonizaba junto a Kate Baldwin, cuando fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Pero como cualquier actor, pensó: “El espectáculo debe continuar.”
Como Lazar explicó previamente, sus síntomas comenzaron en el verano de 2021 cuando sintió espasmos en su pierna. En lugar de derrumbarse después de que los médicos confirmaran que vivía con ELA —una enfermedad neurológica por la que su tía Anita murió cuando él tenía 20 años— él “escuchó una voz muy clara,” relata en exclusiva a BroadwayWorld. “Simplemente dijo, ‘podría vencer esto, pero tenemos que eliminar el miedo’. Y elegí la esperanza sobre el miedo. Eso fue hace cuatro años y medio.”
Lazar, ahora de 50 años, vive con una ELA de progresión lenta, una enfermedad del sistema nervioso que afecta las células del cerebro y la médula espinal. Como explica, la experiencia es diferente para cada persona: Los síntomas avanzan rápidamente en algunos, mientras que pueden presentarse lentamente en otros, y hay 65 casos documentados de reversión, según ALSReversals.com.
Una campaña en GoFundMe creada el 21 de junio para ayudar con los elevados costos de tratamiento de Lazar explicó que ha perdido el uso de sus piernas, brazos y manos, y que requiere una máquina BiPAP para respirar, así como un cuidador a tiempo completo que lo asista día y noche.
Aun así, Lazar no planea rendirse. “Creo que es cierto para cualquiera: si tienes un propósito que te impulsa —y si tienes amor en tu vida, y una forma de ser creativo, de expresarte de cualquier manera que puedas— entonces avanzas con creencia, fe, amor y conocimiento,” dice. “Y te mantienes abierto a posibilidades ilimitadas. Y mientras eso me resulte más emocionante que morir, eso haré.”
Sin embargo, a veces las cosas pueden ser duras —tanto física como emocionalmente. Lazar comenzó a actuar desde joven y ha acumulado numerosos créditos en Broadway, incluyendo El Fantasma de la Ópera, Oklahoma!, The Light in the Piazza y Los Miserables, recibiendo una nominación al Drama Desk por su papel de Enjolras en el renacimiento de 2006 en el Main Stem, entre muchos otros.
Vivir en una silla de ruedas no era para nada lo que esperaba. “Llevaba una vida muy física como actor, como alguien que amaba jugar tenis, hacer senderismo, entrenar y ser un papá muy presente físicamente con mis hijos en los deportes,” explica Lazar. “Estar en una silla de ruedas o en la cama todo el día —yo divido mi tiempo—, ser incapaz de abrazar a mis hijos o a mi pareja [Sarah Wergin]… Pierdes tu autonomía física. Cada cosa que solía hacer por mí mismo, desde vestirme, cepillarme los dientes o usar el baño, necesito que alguien lo haga por mí o conmigo.”
Al principio, dice, “ese es un viaje de rendición y aceptación porque resistirse solo provoca mucho sufrimiento.”
El padre de dos hijos ha tenido que aceptar mucho a lo largo de los años. Le llevó año y medio contarles a sus hijos, los adolescentes Julian y Adrian (que comparte con su exesposa LeAnn), que vivía con ELA. “No les dije nada a mis hijos para poder hacer el trabajo que necesitaba: A) sanar, y B) prepararme para compartir esto con ellos de una forma que me permita seguir viviendo mi sueño y seguir dándoles una vida en la que se sientan seguros, amados y sin miedo,” comenta.
Desde que recibió su diagnóstico, el actor ha encontrado el lado positivo en casi todo a su alrededor. Su inspirador álbum 2024 Impossible Dream, que incluyó un dúo con la voz de la difunta actriz Rebecca Luker —quien murió de ELA a los 59 años en 2020— fue nominado a un premio Grammy, y creó un pódcast con el mismo nombre. Lazar se esfuerza por difundir información sobre la ELA con la esperanza de generar cambios y finalmente hallar una cura.
“La ELA es terrible, pero ha sido los cinco años más extraordinarios de mi vida en muchos sentidos,” admite Lazar. “Jamás podría haber imaginado conscientemente nada de eso —desde un álbum, hablar por todo el país, convertirme en un defensor, el pódcast, la nominación al Grammy, conocer al amor de mi vida en una silla de ruedas, hasta iniciar una empresa que utiliza IA para investigar maneras de entender las tasas de progresión de la ELA. Nada de esto era Aaron Lazar hace cinco años. Y la única forma en que ha sucedido es porque realmente creo que Dios ayuda a quienes se ayudan a sí mismos.”
Respecto a lo que Lazar desea ver en relación con la defensa de la ELA en el futuro, dice firmemente que quiere “acabar con esta maldita enfermedad.” Quiere que las pruebas de ensayos clínicos se aceleren, que la inteligencia artificial y la ciencia de datos desempeñen un papel fundamental en el descubrimiento de nuevos aspectos sobre la enfermedad y comprender más sobre las reversión de casos de ELA.
Se ha sentido “totalmente impresionado” por la reciente ola de amor de la comunidad de Broadway y más allá tras el lanzamiento de la campaña en GoFundMe. Al momento de la publicación, la campaña había recaudado más de $403,000 de su meta de $500,000. “Es un poco surrealista,” comenta, señalando que hay cientos de personas (“si no más”) que nunca ha conocido y que han donado.
“Me dan la oportunidad no solo de sobrevivir, sino de prosperar, tanto como pueda,” dice Lazar.
Mientras Lazar veía recientemente la Copa Mundial FIFA 2026, escuchó a uno de los comentaristas decir que el futbolista argentino Lionel Messi está “escribiendo su propio guion.” En ese momento, Lazar pensó: “Eso es lo que hacemos cada día. Escribimos nuestros propios guiones y ensayamos la vida que queremos vivir. Lo llamamos ‘ensayar para revertir’ porque la gente no se da cuenta de lo poderosos que son. Miren lo que podemos hacer.”
“Si yo pude hacerlo,” añade, “cualquiera puede.”
Crédito de la foto: Cortesía de Aaron Lazar
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