Mevcut Diller
Aaron Lazar, 2022 bölgesel prodüksiyonunun The Bridges of Madison County provasında iki gün geçirmişti ve karşısında Kate Baldwin ile birlikte rol alıyordu ki amyotrofik lateral skleroz (ALS) tanısı kondu. Ama herhangi bir oyuncu gibi düşündü ki: “Gösteri devam etmeli.”
Lazar daha önce açıklamıştı, semptomlarının 2021 yazında bacağında kasılmalar hissetmeye başlamasıyla ortaya çıktığını. Doktorlar ALS teşhisi koyduğunda — bu nörolojik hastalık, gençliğinde yirmili yaşlarındayken teyzesi Anita’nın ölümüne sebep olmuştu — korkuya kapılmak yerine, “çok net bir ses duydum,” dedi BroadwayWorld'e özel. “Bana, 'Bunu yenebilirim ama korkudan kurtulmalıyız' dedi. Ve ben korku yerine umudu seçtim. Bu dört buçuk yıl önceydi.”
Şimdi 50 yaşında olan Lazar, yavaş ilerleyen ALS ile yaşıyor; bu, beyin ve omuriliği etkileyen bir sinir sistemi hastalığıdır. Kendisi açıklıyor ki; deneyim herkes için farklıdır: Bazıları için belirtiler hızla ilerlerken, bazıları için yavaş olabilir ve ALSReversals.com sitesinde doksan altı belgeye geçmiş geri dönüş vakası mevcuttur.
21 Haziran’da Lazar’ın pahalı tedavi masraflarına destek amacıyla oluşturulan GoFundMe sayfasında, bacakları, kolları ve ellerini artık kullanamadığı, nefes almak için bir BiPAP cihazına ihtiyaç duyduğu ve günün her saati bakım için tam zamanlı bir bakıcıya gereksinimi olduğu belirtiliyor.
Yine de Lazar pes etmeyi düşünmüyor. “Herkes için doğru olduğuna inanıyorum ki: Eğer sizi harekete geçiren bir amacınız varsa — ve hayatınızda sevgi varsa, kendinizi ifade edebileceğiniz herhangi bir şekilde yaratıcı olma yolunuz varsa — inanç, iman, sevgi ve bilgelikle ilerlersiniz,” diyor. “Ve sınırsız olasılıklara açık kalırsınız. Bu, bana ölmekten daha heyecan verici hissettiği sürece yapacağım şey budur.”
Yine de zaman zaman hem fiziksel hem de duygusal olarak zor anlar yaşanabiliyor. Lazar genç yaşta sahneye başladı ve çok sayıda Broadway yapımında rol aldı; bunlar arasında The Phantom of the Opera, Oklahoma!, The Light in the Piazza ve Les Misérables gibi eserler var. 2006 yılındaki Main Stem yeniden yapımında Enjolras rolüyle Drama Desk adaylığı da aldı, ve daha birçokları.
Bir tekerlekli sandalyede yaşamak onun hiç beklediği bir durum değildi. “Fiziksel olarak çok aktif bir hayatım vardı; oyuncu olarak, tenis oynamayı, doğa yürüyüşlerine gitmeyi, spor yapmayı seven biri olarak ve çocuklarıma sporda çok fiziksel bir şekilde var bir baba olarak,” diye açıklıyor Lazar. “Tekerlekli sandalyede veya yatakta tüm gün olmak — zamanımı bölüyorum — çocuklarımı ya da partnerim [Sarah Wergin]’i kucaklayamamak… Fiziksel bağımsızlığınızı kaybediyorsunuz. Kendim yaptığım her şeyi, giyinmekten diş fırçalamaya, tuvaleti kullanmaya kadar, artık birinin benim için veya benimle yapması gerekiyor.”
İlk başta, diyor ki, “bu teslimiyet ve kabul yolculuğudur çünkü direnmeyi sürdürmek büyük acılara yol açar.”
İki çocuk babası olarak yıllar içinde çok şey kabul etmek zorunda kaldı. 15 ay sürdü çocukları, genç oğlu Julian ve Adrian’a (eski eşi LeAnn ile paylaştığı) ALS tanısını söylemek. “Çocuklarıma söylemememin sebebi, A) iyileşmek için gerekli çalışmayı yapabilmek ve B) bunu onlarla, hayallerimi yaşamaya devam edebileceğim ve çocuklarımın güvenli, sevgi dolu ve korkmadan yaşayabilecekleri bir hayat verebileceğim şekilde paylaşmaya hazır olmak içindi,” dedi.
Lazar teşhis aldıktan sonra etrafındaki hemen her şeyde olumlu tarafı görmeyi başardı. İlham verici 2024 albümü Impossible Dream, ALS nedeniyle 59 yaşında 2020’de hayatını kaybeden geç oyuncu Rebecca Luker ile düet içeriyordu ve Grammy Ödülü'ne aday gösterildi. Ayrıca aynı adlı bir podcast oluşturdu. Lazar, ALS hakkında farkındalığı artırmaya çalışıyor; değişim yaratıp sonunda tedavi bulmayı umut ediyor.
“ALS korkunç, ama hayatımın son beş yılı birçok yönden en olağanüstü dönemdi,” diyor Lazar itiraf ederek. “Hiçbiri bilinçli bir şekilde hayal edebileceğim şeyler değildi — bir albüm, ülke çapında konuşmalar yapmak, savunuculuk yapmak, podcast, Grammy adaylığı, tekerlekli sandalyede hayatımın aşkıyla tanışmak, yapay zekayı kullanarak ALS ilerleyiş hızlarını anlamaya yardımcı olan bir şirket kurmak. Bunların hiçbiri beş yıl önceki Aaron Lazar değildi. Ve bunların gerçekleşmesinin tek yolu; Tanrı'nın kendine yardım edenlere yardım ettiğine gerçekten inanmamdı.”
Lazar ALS savunuculuğunun geleceğinde görmek istediği şey için ise kararlı bir şekilde “bu lanet hastalığı bitirmek” istediğini söylüyor. Klinik deneme testlerinin hızlanmasını, yapay zekâ ve veri bilimlerinin hastalık hakkında yeni şeyler keşfetmede büyük rol oynamasını ve ALS geri dönüşlerini daha iyi anlamayı istiyor.
GoFundMe kampanyası açıldıktan sonra Broadway topluluğu ve ötesinden gelen sevgi seli karşısında “tamamen büyülendiğini” belirtiyor. Yayın anında hedefi olan 500.000 doların üzerinde 403.000 dolar toplandı. “Biraz gerçeküstü,” diyor. Daha önce hiç tanımadığı yüzlerce insanın (“belki daha fazla”) bağış yaptığını belirtiyor.
“Onlar bana sadece hayatta kalma şansı değil, ayrıca elimden geldiğince iyi yaşama şansı da veriyorlar,” diyor Lazar.
Lazar yakın zamanda 2026 FIFA Dünya Kupası'nı izlerken, spikerlerden birinin Arjantinli futbolcu Lionel Messi için “kendi senaryosunu yazıyor” dediğini duymuş. O anda düşündü ki, “İşte biz her gün bunu yapıyoruz. Kendi senaryomuzu yazıyor ve yaşamak istediğimiz hayatı prova ediyoruz. Buna 'geri dönüş için prova' diyoruz çünkü insanlar ne kadar güçlü olduklarını fark etmiyor. Bakın neler yapabiliyoruz.”
“Ben yapabildiysem,” diye ekliyor, “herkes yapabilir.”
Fotoğraf Kredisi: Aaron Lazar’ın izniyle
.jpg?format=auto&width=365)
