Exclusif : Aaron Lazar se confie sincèrement sur la SLA, affirmant vouloir « mettre fin à cette putain de maladie »

Aaron Lazar était à son deuxième jour de répétition pour une production régionale de 2022 de The Bridges of Madison County, dans laquelle il partageait la scène avec Kate Baldwin, lorsqu'il a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Mais comme tout acteur, il a pensé : « Le spectacle doit continuer. » 

Comme Lazar l’a déjà expliqué, ses symptômes ont commencé à l'été 2021 lorsqu'il a ressenti des contractions dans sa jambe. Au lieu de sombrer après la confirmation médicale qu’il était atteint de SLA — une maladie neurologique dont sa tante Anita est décédée quand il était dans la vingtaine — il a « entendu une voix très clairement », confie-t-il en exclusivité à BroadwayWorld. « Elle disait simplement : 'Je pourrais battre ça, mais il faut se débarrasser de la peur.' Et j’ai choisi l’espoir plutôt que la peur. Cela fait quatre ans et demi. »

Lazar, aujourd’hui âgé de 50 ans, vit avec une SLA à évolution lente, une maladie du système nerveux qui affecte les cellules du cerveau et de la moelle épinière. Comme il l’explique, l’expérience varie selon les individus : les symptômes progressent rapidement chez certains alors qu’ils peuvent évoluer lentement chez d’autres, et 65 cas documentés de rémissions ont été recensés, selon ALSReversals.com. 

Une campagne GoFundMe lancée le 21 juin pour soutenir les coûteux traitements de Lazar précise qu'il a désormais perdu l'usage de ses jambes, bras et mains, et qu'il doit utiliser une machine BiPAP pour respirer ainsi qu'un aidant à plein temps qui l’assiste jour et nuit. 

Pourtant, Lazar n’envisage pas d’abandonner. « Je pense que c’est vrai pour tout le monde : si vous avez un but qui vous pousse — et si vous avez de l’amour dans votre vie, et si vous avez un moyen d’être créatif, de vous exprimer de quelque façon que ce soit — alors vous avancez avec confiance, foi, amour et conscience », dit-il. « Et vous restez ouvert aux possibilités illimitées. Et tant que cela me semble plus excitant que de mourir, c’est ce que je ferai. » 

Parfois, cependant, les choses peuvent être difficiles — tant physiquement qu’émotionnellement. Lazar a commencé à jouer dès son plus jeune âge, accumulant de nombreuses crédits à Broadway, y compris The Phantom of the Opera, Oklahoma!, The Light in the Piazza et Les Misérables, recevant une nomination aux Drama Desk pour son rôle d’Enjolras lors de la reprise Main Stem en 2006, parmi beaucoup d’autres. 

Vivre en fauteuil roulant est loin de ce qu’il avait imaginé. « J’ai vécu une vie très physique en tant qu’acteur, en tant que personne aimant jouer au tennis, faire des randonnées, m'entraîner, être un père très actif avec mes enfants dans le sport », explique Lazar. « Être en fauteuil ou au lit toute la journée — je partage mon temps — ne plus pouvoir entourer mes enfants ou mon partenaire [Sarah Wergin] de mes bras... On perd son autonomie physique. Chaque chose que je faisais seul auparavant, de m’habiller à me brosser les dents ou utiliser les toilettes, j’ai besoin que quelqu’un le fasse pour moi ou avec moi. » 

Au début, dit-il, « c’est un chemin de lâcher-prise et d’acceptation parce que résister entraîne beaucoup de souffrance. » 

Le père de deux enfants a dû accepter beaucoup de choses au fil des ans. Il lui a fallu un an et demi pour annoncer à ses fils adolescents Julian et Adrian (qu’il partage avec son ex-épouse LeAnn) qu’il vivait avec la SLA. « Je ne leur ai pas dit tout de suite pour pouvoir faire le travail dont j’avais besoin A) pour guérir, et B) pour me préparer à leur partager cela d’une manière qui me permette de continuer à vivre mon rêve et d’offrir à mes enfants une vie où ils se sentent en sécurité, aimés et non effrayés », confie-t-il. 

Depuis son diagnostic, l’acteur a trouvé le positif dans presque tout ce qui l’entoure. Son album inspirant de 2024 Impossible Dream, incluant un duo avec la voix de la regrettée actrice Rebecca Luker — décédée de la SLA à 59 ans en 2020 — a été nommé aux Grammy Awards, et il a créé un podcast du même nom. Lazar s’efforce de sensibiliser le public à la SLA dans l’espoir de faire évoluer la situation et de trouver enfin un remède.

« La SLA est atroce, mais ces cinq dernières années ont été les plus extraordinaires de ma vie à bien des égards », avoue Lazar. « Je n’aurais jamais pu en rêver consciemment, que ce soit un album, parler à travers tout le pays, devenir un défenseur, faire un podcast, être nommé aux Grammys, rencontrer l’amour de ma vie en fauteuil roulant, fonder une entreprise qui utilise l’IA pour étudier les taux de progression de la SLA. Rien de tout cela n’était Aaron Lazar il y a cinq ans. Et tout cela n’a pu arriver que parce que je crois sincèrement que Dieu aide ceux qui s’aident eux-mêmes. »

Quant à ce qu’il aimerait voir évoluer dans la défense de la cause SLA, il affirme fermement qu’il veut « mettre fin à cette putain de maladie. » Il désire que les essais cliniques s’accélèrent, voir l’intelligence artificielle et la science des données jouer un rôle majeur dans la découverte de nouveaux aspects de la maladie et mieux comprendre les rémissions de la SLA. 

Il a été « totalement bouleversé » par le récent déferlement d’amour de la communauté Broadway et au-delà après la mise en ligne de la campagne GoFundMe. À la date de publication, la collecte a réuni plus de 403 000 $ sur un objectif de 500 000 $. « C’est un peu surréaliste », confie-t-il, soulignant qu’il y a des centaines de personnes (« voire plus ») qu’il n’a jamais rencontrées qui ont fait un don. 

« Elles me donnent une chance non seulement de survivre, mais de prospérer autant que possible », déclare Lazar. 

Alors que Lazar regardait récemment la Coupe du Monde de la FIFA 2026, il a entendu un des commentateurs dire que le footballeur argentin Lionel Messi « écrit son propre scénario ». À ce moment-là, Lazar a pensé : « C’est ce que nous faisons tous les jours. Nous écrivons nos propres scénarios, et nous répétons la vie que nous voulons vivre. Nous appelons ça ‘répéter pour inverser’ parce que les gens ne réalisent pas à quel point ils sont puissants. Regardez ce que nous pouvons accomplir. » 

« Si j’ai pu le faire, » ajoute-t-il, « n’importe qui le peut. »

Crédit photo : Courtoisie de Aaron Lazar