Эксклюзив: Аарон Лазар откровенно рассказал о БАС, заявив, что хочет «покончить с этой чертовой болезнью»

Аарон Лазар был на втором дне репетиций региональной постановки 2022 года Мосты округа Мэдисон, в которой он играл вместе с Кейт Болдуин, когда ему поставили диагноз амитрофический латеральный склероз (БАС). Но как и любой актер, он подумал: «Шоу должно продолжаться.» 

Как Лазар ранее объяснял, симптомы начались летом 2021 года — он почувствовал подергивания в ноге. Вместо того чтобы впасть в отчаяние после подтверждения врачами диагноза БАС — нейрологического заболевания, от которого умерла его тетя Анита, когда он был в двадцатилетнем возрасте, — он «очень отчетливо услышал голос», эксклюзивно рассказывает BroadwayWorld. «Он просто сказал: „Я мог бы победить это, но нам надо избавиться от страха.“ И я выбрал надежду вместо страха. Это было четыре с половиной года назад.»

Лазар, которому сейчас 50 лет, живет с медленно прогрессирующим БАС — заболеванием нервной системы, поражающим клетки мозга и спинного мозга. Как он объясняет, опыт болезни у всех разный: симптомы у одних прогрессируют быстро, у других проявляются медленно, а по данным ALSReversals.com зафиксировано 65 задокументированных случаев обратного развития болезни. 

GoFundMe кампания, запущенная 21 июня для поддержки дорогостоящего лечения Лазара, объясняет, что он теперь потерял возможность использовать ноги, руки и кисти, ему требуется аппарат BiPAP для дыхания, а также круглосуточный помощник, который помогает ему днем и ночью. 

Тем не менее, Лазар не собирается сдаваться. «Думаю, это справедливо для всех: если у вас есть цель, которая вас ведет — и если в вашей жизни есть любовь, и если у вас есть возможность творить, выражать себя любым доступным способом — тогда вы идете вперед с верой, любовью и знанием», — говорит он. «И вы остаетесь открыты для неограниченных возможностей. И пока это кажется мне более захватывающим, чем смерть, я буду это делать.» 

Иногда, однако, бывает тяжело — физически и эмоционально. Лазар начал выступать в раннем возрасте и имеет множество кредитов на Бродвее, включая Призрак оперы, Оклахому!, Свет в Пианне и Отверженных. За роль Энжольра в возрождении мюзикла 2006 года он был номинирован на премию Drama Desk, среди прочего. 

Жизнь в инвалидной коляске — совсем не то, чего он ожидал. «Я вел очень активную жизнь как актер, как человек, который любил играть в теннис, ходить в походы, тренироваться, быть очень активным отцом, играя со своими детьми в спортивные игры», — объясняет Лазар. «Оказаться в инвалидной коляске или лежать в постели весь день — я делю это время — не иметь возможности обнять детей или мою партнершу [Сару Вергин]… Ты теряешь физическую автономию. Каждое дело, которое я раньше делал сам — одеться, почистить зубы, воспользоваться туалетом — теперь нужен кто-то, кто поможет или сделает это за меня.» 

Сначала, по его словам, «это путь подчинения и принятия, потому что сопротивление этому приносит много страданий.» 

Отец двоих детей был вынужден принять многое за эти годы. Ему потребовался полтора года, чтобы рассказать своим подросткам — сыновьям Джулиану и Адриану (которых он воспитывает с бывшей женой ЛиЭнн) — о том, что ему поставлен диагноз БАС. «Я не говорил детям сразу, чтобы иметь возможность сделать внутреннюю работу, а) чтобы исцелиться, и б) чтобы подготовиться к тому, чтобы рассказать им об этом так, чтобы я мог продолжать жить своей мечтой и давать детям жизнь, где они чувствуют себя в безопасности, любимыми и не испуганными», — говорит он. 

С момента диагноза Лазар смог найти позитив почти во всем вокруг. Его вдохновляющий альбом 2024 года Невозможная мечта, в который вошел дуэт с голосом покойной актрисы Ребекки Люкер — которая умерла от БАС в 2020 году в возрасте 59 лет — был номинирован на премию Грэмми, и он также создал подкаст с тем же названием. Лазар стремится распространять информацию о БАС в надежде изменить ситуацию и наконец найти лекарство.

«БАС — ужасна, но это были самые необычные пять лет моей жизни во многих отношениях», — признается Лазар. «Я никогда не мог бы сознательно представить даже часть этого — от альбома, до выступлений по всей стране, становления защитником, подкаста, номинации на Грэмми, встречи любви всей моей жизни в инвалидной коляске, создания компании, использующей ИИ для исследования путей понимания скорости прогрессирования БАС. Ничто из этого не было Аароном Лазаром пять лет назад. И единственный способ, как это произошло — это потому, что я искренне верю, что Бог помогает тем, кто помогает самим себе.»

Что касается того, чего Лазар хотел бы видеть в будущем движении адвокации БАС, он решительно говорит, что хочет «покончить с этой чертовой болезнью». Он мечтает о том, чтобы испытания клинических методов ускорились, чтобы искусственный интеллект и науки о данных сыграли значимую роль в обнаружении новшеств о болезни и помогли лучше понять случаи обратного развития БАС. 

Он был «полностью поражен» недавним всплеском поддержки от сообщества Бродвея и не только после запуска кампании на GoFundMe. На момент публикации собрано более 403 000 долларов из поставленной цели в 500 000 долларов. «Это немного нереально», — говорит он, отмечая сотни людей («если не больше»), которых он никогда даже не встречал, но которые пожертвовали средства. 

«Они дают мне шанс не просто выжить, но и процветать, насколько я могу», — говорит Лазар. 

Недавно, смотря Чемпионат мира по футболу 2026 года, Лазар услышал, как один из комментаторов сказал, что аргентинский футболист Лионель Месси «пишет свой собственный сценарий». В этот момент Лазар подумал: «Это то, что мы делаем каждый день. Мы пишем свои собственные сценарии и репетируем жизнь, которой хотим жить. Мы называем это „репетируем, чтобы обратить назад“, потому что люди не осознают свою силу. Посмотрите, что мы можем сделать.» 

«Если смог я, — добавляет он, — значит, может любой.»

Фото: любезно предоставлено Аароном Лазаром