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애런 라자르는 2022년 지역 프로덕션 매디슨 카운티의 다리 리허설을 이틀째 하던 중, 케이트 볼드윈과 함께 출연하고 있었을 때 근위축성 측삭 경화증(ALS) 진단을 받았다. 하지만 어떤 배우들처럼 그는 “공연은 계속되어야 한다”고 생각했다.
라자르는 이전에 설명했듯이, 증상은 2021년 여름 그의 다리에 경련이 느껴지면서 시작되었다. 자신이 ALS를 앓고 있다는 사실을 의사에게 확인받았을 때 — 이 병은 그가 20대였을 때 고모 아니타가 사망한 신경계 질환이다 — 절망하는 대신 그는 “아주 분명히 어떤 목소리를 들었다”고 BroadwayWorld에 독점적으로 말했다. “그 목소리는 ‘이길 수 있어, 하지만 두려움을 없애야 해’라고 말했어요. 저는 두려움보다 희망을 선택했습니다. 그게 4년 반 전 일이죠.”
현재 50세인 라자르는 느리게 진행되는 ALS를 앓고 있으며, 이 신경계 질환은 뇌와 척수의 세포에 영향을 준다. 그에 따르면 경험은 사람마다 다르다: 어떤 이들은 증상이 빠르게 진행되지만, 다른 이들에게는 서서히 나타나며, 65건의 역전 사례가 ALSReversals.com에 기록되어 있다.
라자르의 고액 치료비를 돕기 위해 6월 21일에 만들어진 GoFundMe 페이지에는 그가 현재 다리, 팔, 손을 더 이상 사용할 수 없고, 호흡을 위해 BiPAP 기계를 사용하며 낮과 밤 내내 전담 간병인의 도움이 필요하다고 설명되어 있다.
그럼에도 불구하고 라자르는 포기할 생각이 전혀 없다. “누구에게나 해당되는 말일 거예요: 목적이 있어야 하고 — 사랑이 있어야 하며, 자기를 표현할 창의적인 방법이 있다면 — 믿음과 사랑, 확신을 갖고 앞으로 나아가는 겁니다,”라며 그는 말한다. “무한한 가능성에 마음을 열고, 그 가능성이 죽는 것보다 더 흥미롭다고 느끼는 한, 저는 그 길을 갈 거예요.”
하지만 때로는 신체적, 정서적으로 힘든 순간도 있다. 라자르는 어린 나이에 공연을 시작했고, 다수의 브로드웨이 출연 경력을 쌓았다. 오페라의 유령, 오클라호마!, 라이트 인 더 피아자, 레 미제라블 등의 작품에서 활약했으며, 특히 2006년 메인 스템 리바이벌에서 앙졸라 역으로 드라마 데스크상을 후보로 올랐다.
휠체어에 의존하는 삶은 그가 전혀 예상하지 못한 것이었다. “저는 배우로서 매우 신체적인 삶을 살았고, 테니스를 즐기고 하이킹을 다니며 운동했고, 아이들과 스포츠를 하며 매우 활동적인 아버지였어요,”라고 라자르는 설명한다. “휠체어나 침대에 하루 종일 있어야 한다는 것 — 시간을 나누어 보내고 — 아이들이나 배우자(사라 워긴)를 팔로 안아줄 수 없다는 것… 신체적 자율성을 잃는 겁니다. 옷 입기, 양치, 화장실 가기 등 예전에는 혼자 하던 모든 행동에 지금은 누군가의 도움이 꼭 필요해요.”
처음에는 “저항하는 것이 괴로움을 야기하니 포기하고 받아들이는 여정입니다.”라고 덧붙였다.
두 아이의 아버지인 그는 그동안 많은 것을 받아들여야 했다. 10대 아들 줄리안과 에이드리언(전 부인 리앤과 공유하는)에게 ALS 진단 사실을 알리기까지 1년 반이 걸렸다. “아이들에게 말하지 않은 이유는 A) 제가 스스로 치유하고, B) 이 사실을 공유할 준비를 하여 제 꿈을 계속 살아가고 아이들이 안전함과 사랑을 느끼며 두려움 없이 성장할 수 있게 하기 위해서였습니다.”라고 말했다.
진단 이후 라자르는 주변 모든 것에서 긍정적인 면을 찾았다. 2024년 발표한 영감을 주는 앨범 Impossible Dream에는 2020년 59세에 ALS로 세상을 떠난 고 배우 레베카 루커의 목소리와의 듀엣 곡이 포함되어 있으며, 이 앨범은 그래미상 후보에 올랐다. 그는 동일한 이름의 팟캐스트도 제작했으며, ALS에 대한 인식을 높이고 변화를 촉진하며 궁극적으로 치료법을 찾기 위해 노력 중이다.
“ALS는 끔찍하지만, 이 5년은 제 인생에서 가장 특별한 시간이었어요,”라고 라자르는 인정한다. “앨범에서부터 전국 강연, 옹호 활동, 팟캐스트, 그래미 후보, 휠체어 위에서 만난 인생의 사랑, AI를 활용해 ALS 진행 정도를 연구하는 회사를 설립한 것까지 — 5년 전의 애런 라자르에게는 상상도 못할 일이었죠. 그리고 오직 하나님께서 스스로를 돕는 자를 돕는다고 진심으로 믿었기에 가능했습니다.”
ALS 옹호에 관해 앞으로 바라는 점에 대해 라자르는 단호하게 “이 지긋지긋한 병을 끝내고 싶다”고 말한다. 그는 임상 시험 속도가 빨라지고 인공지능과 데이터 과학이 질병의 새로운 발견과 ALS 역전 현상에 중요한 역할을 하기를 바란다.
최근 GoFundMe 캠페인이 시작된 후 브로드웨이 커뮤니티와 그 너머에서 쏟아진 사랑에 “완전히 감동받았다”고 했다. 출판 시점에 캠페인은 목표 금액 50만 달러 중 40만 3천 달러 이상을 모금했다. “조금은 비현실적이에요,”라며 그동안 만나본 적 없는 수백 명(아마 그 이상)이 기부해주었다고 덧붙였다.
“그분들은 제가 단순히 살아남는 것이 아니라 최대한 잘 살아갈 기회를 주는 겁니다,”라고 라자르는 말한다.
최근 2026년 FIFA 월드컵을 시청하던 중, 해설자가 아르헨티나 축구 선수 리오넬 메시가 “자신만의 대본을 쓰고 있다”고 말하는 것을 들었다. 그 순간 라자르는 “그게 바로 우리가 매일 하는 일입니다. 우리 각자는 자신만의 대본을 쓰고, 살고 싶은 삶을 리허설하는 거죠. '리허설로 역전한다'고 부르는 이유는 사람들이 자신이 얼마나 강력한 존재인지 모르기 때문입니다. 우리가 할 수 있는 걸 보세요.”라고 생각했다.
“제가 할 수 있었으니,”라고 그는 덧붙인다, “누구나 할 수 있습니다.”
사진 출처: 애런 라자르 제공
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