独家专访：Aaron Lazar 坦率谈 ALS，表示他想“终结这该死的疾病”

Aaron Lazar在2022年地区剧场制作的《麦迪逊县的桥》彩排第二天时被诊断出患有渐冻症(ALS)，该剧他与Kate Baldwin搭档演出。但像任何演员一样，他想着：“演出必须继续。” 

正如Lazar 此前所解释，他的症状始于2021年夏天，当时他感觉到腿部有抽搐。医生确认他患有ALS——这是一种他20多岁时失去的姑姑Anita也曾患过的神经系统疾病——他没有崩溃，而是“非常清晰地听到了一个声音，”他独家告诉BroadwayWorld。“那个声音说：‘我可能会战胜这个，但我们必须摆脱恐惧。’我选择了希望而非恐惧。那是四年半前的事。”

现年50岁的Lazar患有进展缓慢的ALS，这是一种影响脑和脊髓细胞的神经系统疾病。他解释说，每个人的经历不同：有些患者症状快速进展，而有些则缓慢展现，据ALSReversals.com记录已有65例病情逆转案例。

2023年6月21日发起的GoFundMe众筹帮助Lazar应对高昂治疗费用，说明他现在已经失去双腿、双臂和双手的使用能力，需要靠BiPAP呼吸机辅助呼吸，并且必须全天候有护理人员陪护。

然而，Lazar并不打算放弃。“我认为这对任何人都适用：如果你有一个推动你的目标——如果你生活中有爱，有创造性的表达方式——那么你就会带着信念、信仰和爱不断前行，”他说。“你保持对无限可能性的开放。只要这比死去让我更兴奋，我就会继续。” 

不过，有时候身体和情感上都很艰难。Lazar从小开始演出，积累了众多百老汇演出经历，包括《歌剧魅影》、《俄克拉荷马！》、《比亚特丽斯的光芒》和《悲惨世界》，2006年在百老汇复排版中饰演恩乔拉获得了戏剧桌奖提名，此外还有许多其他作品。 

生活在轮椅上完全不是他所预料的。“我过去作为演员，过着非常活跃的生活，喜欢打网球、徒步、锻炼，是个在孩子运动时身体力行的父亲，”Lazar解释道。“整天坐轮椅或躺床上——我分配时间——无法拥抱我的孩子和伴侣（Sarah Wergin）……你失去身体自主权。曾经自己做的每一件事，从穿衣、刷牙到上厕所，都必须有人帮忙或陪伴。” 

他说，起初，“这是一个放手和接受的过程，因为抗拒只会带来更多痛苦。” 

这位两个孩子的父亲多年来不得不接受很多。他用了大约一年半时间告诉他的两个十几岁的儿子Julian和Adrian（与前妻LeAnn所育）他患有ALS。“我没有告诉孩子们，是为了让我能去做我必须做的事，A) 治愈自己，B) 准备好以一种既能继续追梦又让孩子们感到安全和被爱的方式，与他们分享这个事实，而不是让他们害怕，”他说。 

自从确诊以来，这位演员几乎从身边的每件事中找到了积极面。他2024年鼓舞人心的专辑《不可能的梦》中包括与已故女演员Rebecca Luker的二重唱——她于2020年因ALS逝世，享年59岁——该专辑获得格莱美提名，他还创作了同名播客。Lazar努力宣传ALS，希望能带来改变并最终找到治愈方法。

“ALS很残酷，但这五年来对我而言却是异常精彩的岁月，”Lazar承认。“我过去绝不会有意识地想象出这样的一切——从专辑、全国巡讲、成为倡导者、播客、格莱美提名、在轮椅上遇见生命中的挚爱，到创办一家利用人工智能研究ALS进展速度的公司。五年前的Aaron Lazar根本没有这些。这一切发生完全因为我坚信上帝助人为乐。”

对于未来的ALS倡导行动，Lazar坚定地表示他想“终结这他妈的疾病”。他希望临床试验加快，人工智能和数据科学能在发现疾病新知和理解ALS逆转方面发挥重要作用。 

他对百老汇社区及更多人士在GoFundMe启动后表现出的“极大爱心”感到“十分震撼”。截至发布时，筹款活动已筹集超过403,000美元，目标是50万美元。“有点超现实，”他说，提到有成百上千的人（甚至更多）是他从未见过的捐助者。 

“他们让我不仅能生存下来，还能尽可能好地生活，”Lazar说。 

最近，当Lazar观看2026年FIFA世界杯时，他听到评论员称阿根廷球星里奥·梅西“在写自己的剧本”。那一刻，Lazar想，“这正是我们每天做的——我们书写自己的剧本，排练我们想过的生活。我们称之为‘排练去逆转’，因为人们并未意识到他们有多强大。看看我们能做些什么吧。” 

“如果我能做到，”他补充道，“任何人都能。”

图片来源：Aaron Lazar 提供