בלעדי: ארון לזר נפגש בגלוי על ALS, אומר שהוא רוצה 'לסיים את המחלה הזו לעזאזל'

ארון לזר היה יומיים לתוך חזרות להפקה אזורית ב-2022 של גשרי מחוז מדיסון, בה שיחק בתפקיד משני מול קייט בולדוין, כאשר אובחן כחולה ב-ALS (טרשת צידית אנטרופית). אך כמו כל שחקן, הוא חשב: "ההצגה חייבת להימשך." 

כפי שלזר הסביר בעבר, התסמינים שלו החלו בקיץ 2021 כשהרגיש רעד ברגלו. במקום ליפול לדיכאון לאחר שהרופאים אישרו שהוא חי עם ALS — מחלה נוירולוגית שממנה נפטרה דודתו אניטה כשהוא היה בשנות ה-20 לחייו — הוא "שמע קול ברור מאוד," הוא מספר בלעדית ל-BroadwayWorld. "הוא פשוט אמר לי, 'אני יכול לנצח את זה, אבל עלינו להפסיק לפחד.' ובחרתי בתקווה במקום בפחד. זה היה לפני ארבע וחצי שנים."

לזר, כיום בן 50, חי עם ALS בתנועה איטית, שהיא מחלה של מערכת העצבים המשפיעה על תאים במוח ובמרכז השדרה. כפי שהוא מסביר, ההתחושה שונה אצל כל אחד: התסמינים מתקדמים במהירות אצל חלק ואצל אחרים הם מתפתחים לאט, ותועדה הפיכה במקרים של ALS ב-65 מקרים לפי ALSReversals.com. 

קמפיין GoFundMe שהוקם ב-21 ביוני לסיוע בעלויות הטיפול היקרות של לזר הסביר כי הוא איבד את השימוש ברגליו, בזרועותיו ובידיו, ונזקק למכשיר BiPAP לנשימה כמו גם למטפל בקביעות שיסייע לו לאורך כל שעות היום והלילה. 

למרות זאת, ללזר אין כוונה לוותר. "אני חושב שזה נכון עבור כולם: אם יש לך מטרה שמניעה אותך — ואם יש אהבה בחייך, ואם יש דרך להיות יצירתי, לבטא את עצמך בכל דרך אפשרית — אז אתה ממשיך באמונה, באהבה ובהכרה," הוא אומר. "ואתה נשאר פתוח לאפשרויות בלתי מוגבלות. וככל שזה מרגיש לי יותר מרגש מאשר המוות, זה מה שאעשה." 

לעיתים, הדברים יכולים להיות קשים — גם פיזית וגם רגשית. לזר החל להופיע בגיל צעיר ויש לו קרדיטים רבים בברודווי, כולל הפנטום של האופרה, אוקלהומה!, האור בפיאצה ו-לז מיזראבל, כאשר זכור לו גם מועמדות לפרס דרמה דסק עבור תפקידו כאנז'ולראס במסגרת ההצגה המחודשת ב-2006, לצד רבים אחרים. 

לחיות בשכיבה על כסא גלגלים רחוק ממה שציפה. "חייתי חיים מאוד פיזיים כשחקן, כאדם שאהב לשחק טניס ולטייל בהרים, להתאמן ולהיות אב פיזי מאוד נוכח לילדיי עם הספורט," מסביר לזר. "להיות על כיסא גלגלים או במיטה כל היום — אני מחלק את זמני — להיות בלתי מסוגל לזרוק את זרועותיי סביב ילדיי או בת זוגתי [שרה ורגין]... אתה מאבד את העצמאות הפיזית שלך. כל דבר שיכולתי לעשות לבד, מללבוש בגדים, לצחצח שיניים או להשתמש בשירותים, אני צריך שמישהו יעזור לי או יעשה את זה איתי." 

בהתחלה, הוא אומר, "זו דרך של כניעה וקבלה כי ההתנגדות מובילה לסבל רב." 

אב לשניים נאלץ לקבל רבות לאורך השנים. לקח לו שנה וחצי לספר לילדיו, בני הנוער ג'וליאן ואדריאן (שחולקים עם אשתו לשעבר לאאן), שהוא חי עם ALS. "לא סיפרתי לילדים כדי שאוכל לעשות את העבודה שהייתה לי A) לרפא, ו-B) להתכונן לשתף את זה איתם באופן שיאפשר לי להמשיך לחיות את החלום שלי ולהמשיך לתת לילדים חיים שבהם הם מרגישים בטוחים ואהובים ולא מפוחדים," הוא אומר. 

מאז שקיבל את האבחנה, השחקן מצא את החיובי כמעט בכל דבר סביבו. אלבום ההשראה שלו לשנת 2024, חלום בלתי אפשרי, שכלל דואט עם הקול של השחקנית המנוחה רבקה לוקר — שנפטרה מ-ALS בגיל 59 ב-2020 — היה מועמד לפרס גראמי, והוא הקים פודקאסט באותו שם. לזר שואף להפיץ את המודעות ל-ALS בתקווה להביא לשינוי ולמצוא סוף סוף תרופה.

"ALS זה נורא, אבל זו הייתה חמשת השנים הכי יוצאות דופן בחיי במובנים רבים," מודה לזר. "לעולם לא יכולתי לחלום על כל זה בתודעה שלי — מאלבום, לדיבור ברחבי הארץ, להפוך לתומך, לפודקאסט, למועמדות לגראמי, לפגוש את אהבת חיי בכיסא גלגלים, להקים חברה שעוזרת להשתמש בבינה מלאכותית כדי לחקור דרכים להבין שיעורי התקדמות של ALS. שום דבר מזה לא היה ארון לזר לפני חמש שנים. והדרך היחידה שזה קרה היא כי אני באמת מאמין שאלוהים עוזר לאלו שעוזרים לעצמם."

לגבי מה שלזר היה רוצה לראות בנוגע לפעילות למען ALS בעתיד, הוא אומר בהחלט שהוא רוצה "לסיים את המחלה הזו לעזאזל." הוא רוצה שהבדיקות של ניסויים קליניים יזרזו, לראות את התפקיד המרכזי של בינה מלאכותית ומדעי הנתונים בגילוי דברים חדשים אודות המחלה ולהבין יותר על ההפיכות של ALS. 

הוא נדהם לחלוטין מה הזרם העצום של אהבה מקהילת ברודווי ומעבר לאחר פתיחת קמפיין GoFundMe. נכון לפרסום, הקמפיין גייס למעלה מ-403,000 דולר מתוך יעד של 500,000 דולר. "זו חוויה קצת סוריאליסטית," הוא אומר, ומציין שיש מאות אנשים ("אם לא יותר") שמעולם לא פגש שמעו תרמו. 

"הם נותנים לי הזדמנות לא רק לשרוד, אלא לשגשג ככל שאוכל," אומר לזר. 

כשהיה צופה לאחרונה במונדיאל כדורגל 2026, שמע את אחד המגישים אומר ששחקן הנבחרת הארגנטינאית ליונל מסי "כותב את התסריט שלו." ברגע ההוא לזר חשב, "זה מה שאנחנו עושים כל יום. אנחנו כותבים את התסריט שלנו ומתרגלים את החיים שאנחנו רוצים לחיות. קוראים לזה 'לדקלם להיפוך' כי אנשים לא מבינים כמה הם חזקים. תראו מה אנחנו יכולים לעשות." 

"אם אני יכול, "הוא מוסיף, "כל אחד יכול."

קרדיט לתמונה: באדיבות ארון לזר