Esclusiva: Aaron Lazar si apre francamente sull'ALS, dice che vuole 'porre fine a questa fottuta malattia'

Aaron Lazar era al secondo giorno di prove per una produzione regionale del 2022 di The Bridges of Madison County, in cui recitava accanto a Kate Baldwin, quando gli è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica (ALS). Ma come ogni attore, ha pensato: “Lo spettacolo deve continuare.” 

Come Lazar ha spiegato in precedenza, i suoi sintomi sono iniziati nell'estate del 2021 quando ha avvertito dei tic nella gamba. Invece di cadere in uno stato di spirale dopo che i medici hanno confermato che conviveva con l'ALS — una malattia neurologica da cui è morta sua zia Anita quando lui aveva vent'anni — ha "sentito una voce molto chiaramente," racconta in esclusiva a BroadwayWorld. "Diceva semplicemente, 'Potrei battere questa malattia, ma dobbiamo liberarci dalla paura.' E io ho scelto la speranza invece della paura. Era quattro anni e mezzo fa."

Lazar, ora cinquantenne, convive con una forma lenta di ALS, una malattia del sistema nervoso che colpisce le cellule nel cervello e nel midollo spinale. Come spiega, l'esperienza è diversa per ognuno: i sintomi possono progredire rapidamente per alcuni mentre per altri possono manifestarsi lentamente, e ci sono stati 65 casi documentati di inversioni, secondo ALSReversals.com. 

Una GoFundMe creata il 21 giugno per aiutare con i costi delle cure costose di Lazar spiegava che ha perso l’uso delle gambe, delle braccia e delle mani, e necessita di una macchina BiPAP per respirare e di un assistente a tempo pieno per assisterlo giorno e notte. 

Tuttavia, Lazar non ha intenzione di arrendersi. "Penso che valga per chiunque: se hai uno scopo che ti guida — e se hai amore nella tua vita, e un modo per essere creativo, per esprimerti in ogni modo possibile — allora vai avanti con fede, amore e conoscenza," dice. "E rimani aperto a possibilità illimitate. E finché questo mi sembra più eccitante della morte, questo è ciò che farò." 

A volte, però, le cose possono essere difficili — sia fisicamente che emotivamente. Lazar ha iniziato a recitare da giovane e ha accumulato numerosi crediti a Broadway, tra cui The Phantom of the Opera, Oklahoma!, The Light in the Piazza e Les Misérables, ottenendo una nomination al Drama Desk per la sua interpretazione di Enjolras nel revival del 2006 al Main Stem, tra molti altri. 

Vivere la vita in sedia a rotelle non è affatto ciò che si aspettava. "Ho vissuto una vita molto fisica come attore, come qualcuno che amava giocare a tennis e fare escursioni, allenarmi, essere un papà molto presente fisicamente con i miei figli negli sport," spiega Lazar. "Stare in sedia a rotelle o a letto tutto il giorno — divido il mio tempo — non poter abbracciare i miei figli o il mio partner [Sarah Wergin]… si perde la propria autonomia fisica. Ogni singola cosa che facevo da solo, dal vestirmi al lavarmi i denti o andare in bagno, ora ho bisogno che qualcuno la faccia per me o con me." 

All'inizio, dice, "è un percorso di resa e accettazione perché resistere causa molta sofferenza." 

Il padre di due figli ha dovuto accettare molto nel corso degli anni. Gli è voluto un anno e mezzo per raccontare ai suoi figli, adolescenti Julian e Adrian (che condivide con l’ex moglie LeAnn), che conviveva con l'ALS. "Non l’ho detto ai miei figli in modo da poter fare il lavoro che dovevo fare A) per guarire, e B) per prepararmi a condividere questa notizia con loro in un modo che mi permettesse di continuare a vivere il mio sogno e di continuare a dare ai miei figli una vita in cui si sentano sicuri, amati e non spaventati," dice. 

Da quando ha ricevuto la sua diagnosi, l’attore ha trovato il positivo in quasi tutto ciò che lo circonda. Il suo album ispirazionale del 2024 Impossible Dream, che includeva un duetto con la voce della compianta attrice Rebecca Luker — morta di ALS a 59 anni nel 2020 — è stato nominato per un Grammy Award, e ha creato un podcast dallo stesso nome. Lazar si impegna a diffondere la conoscenza sull'ALS nella speranza di far cambiare le cose e infine trovare una cura.

"L'ALS è terribile, ma sono stati i cinque anni più straordinari della mia vita in molti modi," ammette Lazar. "Non avrei mai potuto sognare consapevolmente nulla di tutto ciò — da un album, a parlare in tutto il Paese, diventare un sostenitore, al podcast, alla nomination ai Grammy, all’incontrare l’amore della mia vita in sedia a rotelle, all'avviare una società che usa l'intelligenza artificiale per ricercare modi per capire i tassi di progressione dell’ALS. Niente di tutto questo era Aaron Lazar cinque anni fa. E l'unico modo in cui è successo è perché credo davvero che Dio aiuti chi aiuta se stesso."

Per quanto riguarda ciò che Lazar vorrebbe vedere nell’ambito della difesa dell’ALS d’ora in avanti, afferma fermamente di voler "porre fine a questa fottuta malattia." Vuole che i test clinici vengano velocizzati, vedere l'intelligenza artificiale e la scienza dei dati giocare un ruolo importante nella scoperta di nuove informazioni sulla malattia e capire di più sulle inversioni dell’ALS. 

È rimasto "totalmente sbalordito" dall'ondata recente di affetto da parte della comunità di Broadway e oltre dopo che il GoFundMe è stato attivato. Al momento della pubblicazione, la campagna ha raccolto più di 403.000 dollari su un obiettivo di 500.000. "È un po' surreale," dice, osservando quante centinaia di persone ("se non di più") che non ha mai incontrato abbiano donato. 

"Mi danno la possibilità non solo di sopravvivere, ma di prosperare, per quanto posso," dice Lazar. 

Recentemente, mentre guardava la Coppa del Mondo FIFA 2026, ha sentito uno dei commentatori dire che il calciatore argentino Lionel Messi sta "scrivendo il suo copione." In quel momento, Lazar ha pensato, "Questo è ciò che facciamo ogni giorno. Scriviamo i nostri copioni e proviamo la vita che vogliamo vivere. Lo chiamiamo ‘provare per invertire’ perché le persone non si rendono conto di quanto siano potenti. Guardate cosa possiamo fare." 

"Se ce l'ho fatta io," aggiunge, "può farcela chiunque."

Crediti fotografici: Cortesia di Aaron Lazar