Exklusivt: Aaron Lazar Öppet Om ALS – Vill ’Stoppa Den Här Jävliga Sjukdomen’

Aaron Lazar var två dagar in i repetitionerna för en regional uppsättning 2022 av The Bridges of Madison County, där han spelade mot Kate Baldwin, när han fick diagnosen amyotrofisk lateralskleros (ALS). Men som vilken skådespelare som helst tänkte han: “Föreställningen måste fortsätta.” 

Som Lazar tidigare förklarat, började hans symptom sommaren 2021 när han kände ryckningar i benet. Istället för att falla ner i en negativ spiral efter att läkarna bekräftade att han hade ALS — en neurologisk sjukdom som hans faster Anita dog av när han var i 20-årsåldern — hörde han “en röst mycket tydligt,” berättar han exklusivt för BroadwayWorld. “Den sa bara, ’Jag kan besegra det, men vi måste bli av med rädslan.’ Och jag valde hopp istället för rädsla. Det var för fyra och ett halvt år sedan.”

Lazar, som nu är 50 år, lever med en långsamt framskridande form av ALS, en sjukdom i nervsystemet som påverkar celler i hjärnan och ryggmärgen. Som han förklarar är upplevelsen olika för alla: symptomen kan utvecklas snabbt för vissa medan de för andra utvecklas långsamt, och det finns 65 dokumenterade fall av tillfrisknanden enligt ALSReversals.com. 

En GoFundMe som skapades den 21 juni för att stödja Lazars dyra behandlingar förklarar att han nu har förlorat användningen av sina ben, armar och händer, och att han behöver en BiPAP-maskin för att andas samt en heltidsvårdare som hjälper honom dag och natt. 

Ändå har Lazar inga planer på att ge upp. “Jag tror att det är sant för alla: Om man har ett syfte som driver en — och om man har kärlek i sitt liv, och ett sätt att vara kreativ och uttrycka sig på vilket sätt man kan — då går man framåt med tro, kärlek och vetskap,” säger han. “Och du håller dig öppen för obegränsade möjligheter. Så länge det känns mer spännande för mig än att dö, är det det jag kommer göra.” 

Ibland kan det dock vara tufft — både fysiskt och känslomässigt. Lazar började uppträda i unga år och har samlat på sig många Broadway-meriter, bland annat i The Phantom of the Opera, Oklahoma!, The Light in the Piazza och Les Misérables, där han bland annat fick en Drama Desk-nominering för sin roll som Enjolras i 2006 års uppsättning på Main Stem. 

Att leva i rullstol är helt oväntat för honom. “Jag levde ett mycket fysiskt liv som skådespelare, som någon som älskade tennis, vandringar, träning och att vara en väldigt närvarande pappa till mina barn med sport,” förklarar Lazar. “Att vara i rullstol eller i en säng hela dagen — jag delar min tid — att inte kunna krama mina barn eller min partner [Sarah Wergin]... Man förlorar sin fysiska autonomi. Allt jag brukade göra själv, från att klä på mig till att borsta tänderna eller gå på toaletten, behöver jag någon som gör det för mig eller med mig.” 

Först, säger han, “är det en resa av överlämnande och acceptans eftersom motstånd skapar mycket lidande.” 

Fadern till två har fått acceptera mycket genom åren. Det tog honom ett och ett halvt år att berätta för sina tonårssöner Julian och Adrian (som han har tillsammans med sin före detta fru LeAnn) att han lever med ALS. “Jag berättade inte för mina barn för att jag behövde göra arbetet A) för att läka, och B) för att förbereda mig att dela detta med dem på ett sätt som tillåter mig att fortsätta leva min dröm och ge mina barn ett liv där de känner sig trygga och älskade och inte rädda,” säger han. 

Sedan Lazar fick sin diagnos har han sett det positiva i nästan allt runtomkring sig. Hans inspirerande album för 2024, Impossible Dream, som inkluderade en duett med rösten från den avlidna skådespelerskan Rebecca Luker — som dog av ALS vid 59 års ålder 2020 — blev nominerat till en Grammy, samtidigt som han skapade en podcast med samma namn. Lazar strävar efter att sprida information om ALS i hopp om att skapa förändring och slutligen hitta ett botemedel.

“ALS är fruktansvärt, men det har varit de mest extraordinära fem åren i mitt liv på så många sätt,” medger Lazar. “Jag hade aldrig kunnat drömma fram något av detta medvetet — från ett album till att tala över hela landet, bli förespråkare, till podcasten, Grammynomineringen, att möta mitt livs kärlek i en rullstol, till att starta ett företag som använder AI för att forska om ALS framsteg. Ingenting av detta var Aaron Lazar för fem år sedan. Och det enda sättet det hänt är för att jag verkligen tror att Gud hjälper dem som hjälper sig själva.”

När det gäller vad Lazar vill se inom ALS-förespråkande framöver säger han bestämt att han vill “stoppa den här jävla sjukdomen.” Han vill se kliniska prövningar gå snabbare, att artificiell intelligens och datavetenskap spelar en stor roll i att upptäcka nya insikter om sjukdomen och att man förstår mer om ALS-tillfrisknanden. 

Han har blivit “totalt överväldigad” av den nyliga kärleksstormen från Broadway-gemenskapen och utanför sedan GoFundMe-kampanjen startade. När denna artikel publiceras har kampanjen samlat in mer än 403 000 dollar av målet på 500 000 dollar. “Det känns lite surrealistiskt,” säger han och noterar att det finns hundratals människor (“om inte fler”) som han aldrig ens mött men som har donerat. 

“De ger mig en chans att inte bara överleva, utan att blomstra så mycket jag kan,” säger Lazar. 

När Lazar nyligen tittade på Fotbolls-VM 2026 hörde han en av kommentatorerna säga att den argentinske fotbollsspelaren Lionel Messi “skriver sitt eget manus.” I det ögonblicket tänkte Lazar: “Det är vad vi gör varje dag. Vi skriver våra egna manus och repeterar det liv vi vill leva. Vi kallar det ’repetera för att vända om’ eftersom folk inte inser hur mäktiga de är. Titta vad vi kan göra.” 

“Om jag kunde göra det,” tillägger han, “kan vem som helst.”

Bildkredit: Med tillstånd av Aaron Lazar