Ексклюзив: Аарон Лазар відверто розповідає про БАС і каже, що хоче «покласти край цій чортовій хворобі»

Аарон Лазар був на другий день репетицій для регіональної постановки 2022 року Мости Мейдисон Каунті, у якій він грав разом із Кейт Болдуїн, коли йому діагностували аміотрофічний латеральний склероз (БАС). Але, як і будь-який актор, він подумав: «Шоу має продовжуватися». 

Як Лазар пояснював раніше, його симптоми почалися влітку 2021 року, коли він відчув посмикування у нозі. Замість того, щоб впасти у відчай після підтвердження лікарями діагнозу БАС – неврологічної хвороби, від якої померла його тітка Анета, коли він був у своїх 20 – він «чітко почув голос», ексклюзивно розповідає BroadwayWorld. «Він просто сказав: „Я можу виграти цю боротьбу, але ми маємо позбутися страху.“ І я обрав надію замість страху. Це було чотири з половиною роки тому.»

Лазар, якому зараз 50 років, живе з повільно прогресуючим БАС – хворобою нервової системи, що вражає клітини мозку та спинного мозку. Як він пояснює, досвід у кожного різний: симптоми можуть швидко прогресувати в одних і поступово проявлятися в інших, а за даними ALSReversals.com зафіксовано 65 випадків зворотного розвитку хвороби. 

GoFundMe, створена 21 червня для підтримки лікування Лазара, пояснює, що він втратив контроль над ногами, руками і кистями і потребує апарат BiPAP для дихання, а також цілодобового догляду. 

Проте Лазар не планує здаватися. «Я думаю, це правда для кожного: якщо у вас є мета, яка рухає вами, якщо у вашому житті є любов, і якщо у вас є спосіб бути творчим, виражати себе будь-яким можливим способом, тоді ви рухаєтеся вперед з вірою, надією, любов’ю і розумінням», – каже він. «І ви залишаєтеся відкритим для безмежних можливостей. І доки це здається мені цікавішим, ніж помирати, я буду так робити.» 

Іноді, однак, буває важко – як фізично, так і емоційно. Лазар почав виступати з малих років, має численні бродвейські заслуги, серед яких Привид опери, Оклахома!, Світло у П’яченці та Знедолені, отримуючи номінацію Drama Desk за роль Енджольраса у відновленні 2006 року, і багато інших. 

Життя в інвалідному візку зовсім не те, що він очікував. «Я жив дуже активним фізичним життям як актор, людина, яка обожнювала грати у теніс, ходити в походи, тренуватися, бути дуже активним татом для своїх дітей у спорті», – пояснює Лазар. «Бути у візку або в ліжку весь день – я час від часу це чергую – не мати змоги обійняти своїх дітей або партнерку [Сара Вергін]... Ти втрачаєш фізичну автономію. Кожна річ, яку я раніше робив сам – одягнутися, почистити зуби чи скористатися туалетом – тепер потребує, щоб хтось робив це за мене або допомагав мені.» 

Спершу, каже він, «це шлях прийняття і відпускання, бо опір викликає багато страждань.» 

Батько двох дітей багато що мав прийняти за ці роки. Йому знадобився рік і півтора, щоб розповісти своїм підлітковим синам Джуліану та Адріану (яких він має від колишньої дружини ЛіАнн), що живе з БАС. «Я не казав дітям відразу, щоб спочатку зробити те, що мені було потрібно: А) вилікуватись, і Б) підготувати себе, щоб поділитися цим з ними так, щоб я міг далі жити своєю мрією і давати дітям життя, в якому вони почуватимуться в безпеці, коханими і не наляканими», – говорить він. 

З часу діагнозу Лазар знаходить позитив практично у всьому навколо. Його надихаючий альбом 2024 року Impossible Dream, що містив дует із голосом покійної актриси Ребекки Люкер – яка померла від БАС у 59 років у 2020 – був номінований на премію Греммі, а також він створив подкаст із такою ж назвою. Лазар прагне поширювати інформацію про БАС в надії змінити ситуацію і нарешті знайти ліки.

«БАС жахливий, але це були найвидатніші п’ять років мого життя у багатьох сенсах», – визнає Лазар. «Я ніколи б свідомо не міг придумати нічого з того – альбом, виступи по всій країні, став прихильником, подкаст, номінація на Греммі, зустріч кохання свого життя у візку, створення компанії для застосування ШІ у дослідженні швидкостей прогресування БАС. Нічого з цього не було Аароном Лазаром п’ять років тому. І усе це стало можливим, бо я дійсно вірю, що Бог допомагає тим, хто допомагає собі сам.»

Щодо того, що Лазар хотів би бачити в подальшій адвокації у сфері БАС, він твердо каже, що хоче «покласти край цій чортовій хворобі». Він бажає прискорення клінічних випробувань, бачить важливу роль штучного інтелекту та науки про дані у відкритті нового про хворобу та кращому розумінні випадків зворотного розвитку БАС. 

Він був «повністю вражений» нещодавнім виявленням любові від бродвейської спільноти та інших після запуску GoFundMe. Станом на момент публікації кампанія зібрала понад 403 000 доларів із мети в 500 000. «Це трохи нереально», – каже він, зазначаючи, що сотні людей («а можливо й більше»), яких він ніколи не зустрічав, пожертвували кошти. 

«Вони дають мені шанс не просто вижити, а процвітати, настільки, наскільки можу», – каже Лазар. 

Нещодавно, дивлячись матч Кубка світу ФІФА 2026 року, Лазар почув, як один із коментаторів сказав, що аргентинський футболіст Ліонель Мессі «пише свій власний сценарій». У той момент Лазар подумав: «Ось що ми робимо щодня. Ми пишемо свої власні сценарії і репетируємо життя, яке хочемо жити. Це те, що ми називаємо „репетиція для звороту“, бо люди не усвідомлюють, наскільки вони потужні. Подивіться, що ми можемо зробити.» 

«Якщо зміг я», – додає він, – «то може кожен».

Автор фото: надано Аароном Лазаром